Macroglobulinemia

Spørgsmål

SPØRGSMÅL: Dr. Higby,

Mange tak for din tid. Jeg er en 45 år /f. Jeg har en historie af flere sundhedsspørgsmål. Jeg vil forsøge at være kortfattet som den vedrører emnet. Jeg har haft en pacemaker i flere år, flere hjerterytmeforstyrrelser, Tias, Coumadin terapi flere år. Flere blokeringer i øverste venøs område, subclavia, IVJ og andre brystvæggen vener, vena cava superior syndrom. Jeg havde en hals dissektion et par år siden for, hvad der blev anset for at være en branchial kløft cyste.

Jeg har set en neurolog for omkring et år en halv for spørgsmål i forbindelse. Svimmelhed, dobbelt og sløret syn, on /off dyb svaghed normalt venstre side. Jeg har rystelser, blålige /lilla skær af hænder, fødder (værre), læber og næse nu er begyndt at se lidt lilla.

Nylig, jeg gik til en ny Coumadin klinik, hvor de gik gennem alle meds og diagnoser mv sygeplejersken læste listen på computeren og sagde makroglobulinæmi. Jeg har aldrig hørt det ord før. De hooked mig op for at få adgang til min patient portal og jeg så, at det blev diagnosticeret af min neurolog lidt over et år siden. Jeg fik aldrig fortalt, og jeg er forvirret

Spørgsmål:.?

Gøre mine symptomer lyde som dette er en mulig diagnose

Hvad er prognosen for denne sygdom

Er der en logisk grund en Dr? ville ikke dele dette?

Tak så meget igen

SVAR:! makroglobulinæmi er en lidelse, hvor cellerne i kroppen, som gør visse former for antistoffer komme ud af kontrol, og gøre store mængder af “makroglobulin”. Dette kan medføre masser af problemer, herunder mange af dem, som du har nævnt. Den makroglobulin forøger viskositeten af ​​blodet, således at det er sværere at flytte rundt. (Honning er meget tyktflydende, vand er ikke). Mostofr den tid, det er let at behandle. Du kan gøre alt fra at fjerne plasma til at bruge ganske tålelig kemoterapi. Behandles korrekt, kan det aldrig genere dig igen, selv om det undertiden “undslipper” kontrol af behandlingen. En hematologist eller onkolog ville være i stand til at bekræfte diagnosen og gøre gode behandling anbefalinger.

Har du sygdommen? Jeg ved ikke – din neurolog kan have været simpelthen notering muligheder. Men da det er meget behandles og da nogle eller de fleste af dine symptomer kan være forårsaget af det, ville jeg helt sikkert komme i gang på dette.

Jeg ved ikke, hvorfor en læge ikke ville dele dette. En masse gange, hvis du diagnosticere noget uden for dit eget fagområde du formidle disse oplysninger til henvisende læge. En neurolog ville ikke være udstyret til at passe denne sygdom eller endda bekræfte diagnosen, og måske har ønsket din henvisende læge at følge op. Lad mig vide, hvad der sker

———- OPFØLGNING ———-

SPØRGSMÅL: Dr. Higby,

Du svarede alt spurgte jeg. Jeg er grund til at have kirurgi for en neurogen blære næste uge, på grund af en ukendt neuro sygdom. MRI har ikke været muligt i mange år. Jeg har haft utallige bizarre blod resultater af høj leverenzymer, elektrolyt abnormiteter, naturligvis venograms. Og med at hvad jeg anført ovenfor. Min datter blev diagnosticeret med børnegigt på 2 år og dette år på 16, autoimmun hepatitis, med alvorlige leverskader, og nu epilepsi. Jeg er for det meste at forbinde nogle prikker. Jeg forsøger at bo på toppen af ​​hendes problemer, da hun har haft sådan en hård tid (stadig høje æresbevisninger, track stjerne;) men jeg føler, jeg kan ikke sætte mine ting i en kasse længere, og jeg er nødt til at forsøge at oprette forbindelse nogle prikker. Salg My nye spørgsmål er:

Hvad skal jeg sige til min neurolog, når jeg ser hende denne mandag, uden at sætte hende på stedet om diagnosen makroglobulinæmi

Eventuelle spørgsmål jeg bør spørge

Hvis.? hun siger nej, det var bare fejl eller spørgsmål, skal jeg negere se en Hæmatolog /onkologer?

Hun anbefaler jeg ser en reumatolog, fordi min RF var lidt forhøjet, men jeg bare ikke ønskede at tilføje en ny specialist til at vurdere en lille rf. Jeg var og jeg kører min datter frem og tilbage fra Børnehospital, mens du arbejder. Det skal være vigtigt for mig at være at gå til en ny dr.

Tak igen. Du har været meget hjælpsomme, og jeg takker dig god tid til dit svar.

Svar

Hvis du har makroglobulinæmi, kan en masse tests være lidt unormal, og det ville ikke være en overraskelse at have en rf forhøjet. Som for din neurolog, hvis hun siger, at du har makroglobulinæmi, ville jeg konsultere en hematologist eller onkolog; hvis det er bare en fejl, så ville jeg ikke. Den anden ting er imidlertid, at der kan være en forbindelse mellem din sygdom og din datters. Din situation og hendes lyde bizart nok til at overveje at gå til en diagnostisk klinik i et universitet hospital eller nogle sted som Cleveland eller Mayo Clinic. Der ville du blive gennemgået af flere specialister alle arbejder sammen, og de kan komme op med noget din læge (r) ikke har tænkt på. Håber alt dette hjælper.