Omsorg for søster

Spørgsmål

Min søster er 52 og blev diagnosticeret knap 6 måneder siden med demens fra tidlig debut alzhiemers. Hendes symptomer er skredet hurtigt. Hun er allerede ikke er i stand til at leve på egen hånd og kræver tilsyn meget af tiden. Hun kan brødføde sig selv, men er ikke i stand til at lave mad eller ofte skære sit eget kød. Hun kan gå på toilettet selv og kan brusebad selv, men har brug for hjælp med dressing, især med skjorter og sko og undertøj. Hun ofte har brug for hjælp med at finde ord til at afslutte sætninger og meget ofte bruger forkerte ord, eller ord, der ikke engang ord. Hun husker familie stadig, men er begyndt at glemme deres navne, når vi taler om dem. Hun åbnede bildøren går ned på motorvejen, når de forsøger at rulle hendes vindue …. og listen bliver ved og ved. Før min søster kom til at bo med min mand og var jeg vi allerede omsorgen for en mand med mental retardering. Det var fint i starten, men det er for meget for mig at passe begge og jeg ønsker desperat at passe min søster, så hun og min familie kan have så meget tid med hende som vi kan, mens hun stadig husker os. På grund af hans handicap han ofte kommer på tværs som uhøflig og uhensigtsmæssig, og hun er ved at blive langt mere ophidset ved dette. Foretager denne ændring ville betyde en masse forandringer for en masse mennesker, som jeg er villig til at gøre. Det ville være så meget lettere at træffe beslutninger om fremtiden, hvis jeg havde en idé om, hvor meget længere min søster vil være i denne fase. Er der en gennemsnitlig levealder for en person diagnosticeret med tidlig debut Alzhiemer s hvis symptomer fremskridt så hurtigt? Vil hun sandsynligvis fortsætte med at udvikle denne hurtigt og har en kortere levetid eller er det en tendens til at sætte farten ned mod slutningen? Jeg kender ingen kan give mig konkrete svar, men statistisk set, hvor længe folk generelt overleve, når diagnosticeret denne unge og skrider så hurtigt?

Svar

Hej Tammy, undskyld jeg svarede ikke lige med det samme.

Med tidlig debut, personen er fysisk sunde forhold til en skrøbelig ældre person. Hvad der ofte ender med at forårsage død i en ældre person er komplikationer fra andre sundhedsmæssige problemer, som ikke kan behandles på grund af deres demens. Familier kan beslutte invasive og ubehagelige behandlinger, operationer, tests, og procedurerne er bare ikke det værd i form af livskvalitet. Så når deres demens fremskridt, de er i dårlig form, og det tager ikke meget at bære dem væk.

Din søster er meget ung og sandsynligvis relativt meget sundt. Når det er sagt, hendes demens skrider meget hurtigt – og det mønster har tendens til at fortsætte – det er ikke tilfældet for alle med tidlig debut at have sådan en dramatisk downslide på så kort tid. Selv om det er svært at forudsige, ville mit væddemål være dette vil fortsætte med at eskalere hurtigt. Det betyder ikke, at hun sandsynligvis forgå i det næste år eller to. Det betyder, at hun vil sandsynligvis blive meget, meget handicappede – og efter det, kan det være noget af en maraton. De grundlæggende blive som en person, der har haft en meget alvorlig skade i hovedet fra en ulykke. De kan være helt deaktiveret og hjælpeløse, men de kan fysisk leve på i nogen tid, når de er velplejet.

ting er – hvad bliver det næste er virkelig opslidende, og du skal være klar til virkeligheden i det, når man tænker på, hvad de pleje ordninger vil være. Hun får brug for tilsyn og support 24/7, og du vil ikke være i stand til at forlade hende alene for endnu en kort stund. Hendes agnosi vil forværre – det er tabet af evnen til at genkende ikke blot mennesker, men steder og ting. Intet vil virke bekendt for hende, herunder dit hjem og nabolag. Det er derfor, de begynder at få tabt, selv indendørs, og mere skræmmende, udendørs, hvis det lykkes dem at komme ud uden opsyn. Hendes afasi vil blive værre – det er det problem med sin tale. Hun vil ikke være i stand til at finde ord for, hvad hun siger, men mere hjerte bryde, vil hun ikke være i stand til at forstå, hvad der bliver sagt til hende. Hun vil tale mindre og mindre, og hvad der kommer ud vil være nonsens, eller bare et ord eller to gentaget. Hun vil miste evnen til at svare selv simple spørgsmål. Hun kan gå selv en fase, hvor hun er meget ophidset. De kan ikke udtrykke deres frustrationer og frygt, og når tingene bliver at være for meget, kan de eksplodere (det kaldes en katastrofal reaktion) – det er lidt ligesom et lille barn raserianfald, i at det bliver værre, når de er trætte, sultne eller understreget. Hun vil ikke være i stand til at gøre dagligdags ting for sig selv som at vælge tøj eller dressing selv på alle (du vil klæde hende som en baby), der udfører personlig hygiejne opgaver – og i sidste ende, fodring selv. En del af dette er fra apraxia, der er tab af muskelkraft kontrol. Dette påvirker alle hendes muskler, så fint koordinering påvirket – hendes fingre vil ikke være i stand til at håndtere knapper – og i sidste ende, store muskler. De begynder at blande når de går, fordi deres hjerne ikke kan fortælle deres ben hvad de skal gøre, og deres følelse af balance påvirkes. De kan begynde at være i reel fare for fald. Tabet af muskelkraft kontrol omfatter tygge og synke – hun vil ikke være i stand til at håndtere fast føde, tynde væsker eller ting med blandede teksturer som korn i mælk, eller hun vil kvæle. Hun vil begynde at brug finger fødevarer først, fordi redskaber vil være uden hende, og så vil du blive fodre sine blødere og blødere fødevarer. Hun vil blive inkontinente, først blære, så tarm – og tarmen inkontinens er ofte den faktor, tips skalaen i form af hjemmeplejen. Til sidst vil hun holde op med at gå helt. Pleje bliver udmattende og ubarmhjertige – og på en måde utaknemmelig, fordi hun ikke vil vide, hvor hun er, eller hvem hun er med. Jeg siger, at ikke at være grusom, men at gøre dig mener, at der kan komme en dag, at det er for meget for dig at styre i et hjemligt miljø, selv om den anden herre med udfordringer var at blive placeret et andet sted.

Det er et mareridt, fordi det kan blive ved og ved. Selv min mor i loven, der var 79, da hun passerede, levede hele to år i den sidste fase – helt hjælpeløs. Når de når dette niveau af handicap, de virkelig har en begrænset bevidsthed om deres omgivelser.

Du er nødt til at forberede dig til tanken om, at din søster kan forringes hurtigt til det punkt, hvor det at være i dit hjem er ikke længere en reel fordel for nogen. Det er ikke bare den 24/7 natur det – det er, at du er blot én person og ikke Superwoman, enten fysisk eller følelsesmæssigt. Faciliteter har en masse af specialudstyr til at hjælpe med den sidste etape – elevatorer, specielle brusere, særlige senge, elevatorer, sikkerhedsfunktioner, særlige låse og sikkerhed – og vigtigst, de har friske personale på hver 8. time, så beskæftiger sig med fire am rydde op betyder ikke frustration og irritation og udmattelse næste dag. Jeg siger ikke, du er overalt nær det punkt, hvor du ville være rede til at overveje en pleje facilitet, men jeg siger – giv dig selv lov til at sætte dig ind i denne ligning. Dit rigtige job med din søster er at elske hende og for at sikre, at hun er velplejet. Det betyder ikke, du er nødt til at være den person, der udfører det egentlige arbejde. Hvis du bruger dig ud, vil du begynde at harmes byrden af ​​pleje og gøre dig selv syg, hvilket gavner ingen.

Måde at se på det er dig vil holde hende hjemme i et stykke tid og holde reevaluating , være brutalt ærlig med dig selv om virkningerne på dig og din familie – og din mand – dit helbred og fornuft og dit ægteskab skal være en prioritet.

Selv for lige nu, bør du være på udkig i pleje understøtter, så du er klar. Har din søster har nogen forsikring, der kan betale for nogle hjælp? Er der lokale programmer, som du kunne kvalificere sig til? Bestemt hjælpe derhjemme vil hjælpe dig til at klare det bedre og holde sit hjem lidt længere. Du bør starte med at kigge ind i hjemmet støtter, ligesom en person til at komme i et par timer om dagen for at give dig en pause, eller hjælpe med huslige pligter eller endda gøre værftet arbejde. Der kan være dag programmer (slags ligesom voksne dagpleje), at hun kunne gå til. Tap ind i familie, venner, naboer og din tro samfund, hvis du har en – ikke være flove over at bede om hjælp. Måske nogen kunne tage hende for en eftermiddag eller en aften, eller “babysitte”, så du kan få tingene gjort, eller bare gå ud og slappe af. Hvis hun begynder at få en masse natten (som er meget almindelig og meget forstyrrende) kan du få en nat “sitter”, uanset om lejet eller frivillig. Der er også aflastning tilgængelige fra mange faciliteter, så du kan tage en weekend ud eller har en ferie. Du må ikke tænke på nogen af ​​disse muligheder, men den fysiske virkelighed er hele situationen er allerede for meget, og det bliver meget mere udfordrende på alle fronter fra her på i.

Jeg vil også begynde at kigge ind i lokale plejeboliger og plejehjem. Du er nødt til at gøre dit hjemmearbejde nu, så du har en plan for fremadrettet. Du skal vide, hvad omkostningerne er, hvad hun er berettiget til, og hvad der er tilgængeligt i dit område. Du er nødt til at tjekke dem ud og finde ud af, hvad der er bedst for alle. Bedste muligheder er som regel steder, der tilbyder specialiseret demens pleje og har progressive plejeprogrammer, så hun kan forblive på samme sted. Hvad jeg mener med det er mange assisteret levende steder har grænser for, hvad de kan håndtere, og vil kick beboere, hvis de kommer ud over et vist niveau af handicap (dvs. hvis de ikke kan gå). Du ønsker et sted, der kan fortsætte med at tage sig af hende som hendes sygdom skrider frem. Mange af de gode steder har lange ventelister, så selvom du ikke er klar til at tænke over dette nu, kan du være klogt at have tjekket dem ud og få hende på venteliste nu – så hvis i 6 måneder eller et års tid, du er ikke i krise, fordi du er i slutningen af ​​din reb og ikke kan finde et godt alternativ. Efter at have gjort prep arbejde, og tjekker muligheder vil i høj grad reducere din stress og bekymring, fordi du vil have en plan i baglommen. En anden grund til at have en plan, er, at man aldrig kan fortælle, hvad der ellers kan ske – hvis du eller din mand skulle blive syg eller der var andre familiemedlemmer nødsituationer, du ville være i suppen i korte orden. Jeg følte forfærdeligt skyldig sætte min svigermor navn på venteliste – som en slags forfærdelige person. På det tidspunkt var hun klarer ganske godt hjemme med støtterne, vi havde arrangeret. Men ved den tid, de kaldes med en plet, havde tingene ændret sig radikalt, og vi vidste, at vi ikke længere kunne holde hende sikkert og velplejet i et hjemligt miljø.

Hvad angår den anden mand, du ser efter, er jeg ikke sikker på, hvad arrangementet er. Hvis han har været med dig i lang tid, han sandsynligvis angår dig som hans familie.

Er der bofællesskaber han kunne gå til i det område, hvor han stadig kan se dig, så han ikke føler sig afvist? Jeg ville ønske, jeg havde et endeligt svar om din søster, men svaret må være at hun vil blive værre og værre og sværere og sværere at se efter, men hun er meget usandsynligt, at være ved at forgå i det næste år eller to.

Dette skal være en meget vanskelig situation for dig at håndtere. Jeg er ikke sikker på, hvad svaret er – men første stop er at finde ud af, hvad ekstra hjælp du kan få til at tage noget af belastningen på. Ingen rose farvede briller. Planlægning for demens pleje er et område, hvor det betaler sig at være en pessimist, fordi så vil du være klar til worst case.

Nedenfor min underskrift har jeg indsat de sidste tre faser af Alzheimers (baseret på Reisberger funktionelle stadier vurdering (FAST skala). Mit gæt er, at hun er i slutningen af ​​fase 5 eller tidlig fase 6. Få mennesker passer pænt ind i en fase kategori, men det giver dig en idé om, hvad de skal forvente kan komme næste.

jeg ved dette er brutal – og det er så uretfærdigt Hun er så ung og det skal være hjerteskærende at se en, du elsker at gå gennem denne Hvis du har andre spørgsmål, komme tilbage og spørge Håber dette hjælper

Thinking…. af jer

Mary G.

Level 5 fotos moderat svær kognitiv tilbagegang (Tidlig demens eller moderat AD). patienten kan ikke længere overleve uden en vis hjælp. patienten er ude af stand under interview til tilbagekaldelse en større relevant aspekt af deres nuværende liv, f.eks en adresse eller telefonnummer på mange år, navnene på nære familiemedlemmer (såsom børnebørn), navnet på den high school eller college, hvorfra de dimitterede. Ofte nogle desorientering til tid (dato, ugedag, årstid, etc.) eller til sted. En uddannet person kan have svært ved at tælle tilbage fra 40 ved 4s eller fra 20 af 2s. Personer på dette stadium bevarer viden om mange store fakta om sig selv og andre. De kender uvægerligt deres egne navne og generelt kender deres ægtefælles og børns navne. De kræver ingen bistand med toiletbesøg og spise, men kan have nogle svært ved at vælge den rigtige tøj til at bære.

Level 6

Svær kognitiv tilbagegang (Middle Demens eller moderat svær AD). Kan lejlighedsvis glemme navnet på ægtefælle på hvem de er helt afhængige for at overleve. Vil være stort set uvidende om alle de seneste begivenheder og oplevelser i deres liv. Fastholde et vist kendskab til deres tidligere liv, men det er meget magre. Generelt uvidende om deres omgivelser, året, sæsonen, etc. Kan have svært ved at tælle fra 10, både bagud og til tider fremad. Vil kræve lidt hjælp med dagligdags aktiviteter, for eksempel kan blive inkontinente, kræve rejse bistand men lejlighedsvis vil vise evne til at orientere i velkendte steder. Døgnrytme ofte forstyrret. Næsten altid huske

deres eget navn. Ofte fortsat kunne skelne bekendt fra ukendte personer i deres omgivelser. Personlighed og følelsesmæssige sker ændringer. Disse er ganske variabel og omfatter Hotel (a) vrangforestillinger adfærd, f.eks patienter kan beskylde deres ægtefælle for at være en bedrager, kan tale med imaginære tal i miljøet, eller til deres eget spejlbillede i spejlet,

(b ) tvangstanker symptomer, fx person kan

løbende gentage simple rengøring aktiviteter

(c) angstsymptomer, kan der opstå uro, og selv tidligere ikke-eksisterende voldelig adfærd;

(d) kognitiv abulla, dvs tab af viljestyrke fordi en person kan ikke bære en tanke længe nok til at bestemme en målrettet forløb

handling

6a -. Kræver Assistance dressing

6b – Kræver Assistance badning ordentligt

6c – Kræver Assistance med mekanik af toiletbesøg

6d – Urininkontinens

6e – Fækal inkontinens

Level 7

Meget svær kognitiv tilbagegang (Late Demens eller svær AD). Alle verbale evner tabt. Ofte er der ingen tale overhovedet – kun gryntende. Inkontinent af urin, kræver assistance toileting og fodring. Lose basale psykomotoriske færdigheder, for eksempel evnen til at gå, sidde og hoved kontrol.

Hjernen synes ikke længere at være i stand til at fortælle kroppen, hvad de skal gøre. Generaliserede og kortikale neurologiske tegn og symptomer er ofte

stede

7a -. Tale evne begrænset til omkring et halvt dusin forståelige ord

7b – Tydeligt ordforråd er begrænset til et enkelt ord

7c – Ambulant evne mistet

7d – mulighed for at sidde op tabte

7e – evnen til at smile tabt

7f – evne til at holde op hoved tabt