Lewy body sygdom, ende stage

Spørgsmål

Hej,

Kun ét spørgsmål for nu, mere til at følge, er jeg sikker. Jeg formoder min far har LBD, men er ikke blevet formelt diagnosticeret med det. De fleste af de læger ikke er interesseret – de tror han har Parkinsons og Alzheimers. Men jeg ser det som værende forkert. Jeg tror, ​​han er i sidste stadie (hvor han begynder at afvise mad, nægte drikke, etc.)

Leder du efter oplysninger i nettet, fandt jeg Deres svar på et andet spørgsmål, hvor du tilstand du valgte palliativ behandling, når din mor holdt op med at spise. Hvor lang tid tog hun leve efter hun stoppede spise? Mener du, hun holdt op med at spise og drikke helt eller bare “spildt væk”? Tilgiv mig, hvis jeg volde dig nogen smertefulde minder. I “jeg har svært ved at finde oplysninger (mere detaljeret end de blurbs) om lige hvad forventer Vi lever i New Mexico og sundhedssystemet er temmelig godt -. For nogle ting – men ikke for den avancerede, specialiteter, du forstår . som en tidligere New Yorker, der er vant til at have den bedste og klogeste på fingerspidserne, jeg er frustreret !! Kan du give nogen vejledning? Tak for din tid.

svar

Hej Linda,

i senere demens er det almindeligt at udvikle alle former for problemer med at spise en stor en er fra dysfagi -. tab af muskelkraft koordinering nødvendig for at manipulere mad i munden, til at tygge og sluge ordentligt. oven i det, dets almindeligt at have en nedsat lugtesans, hvilket igen forringer smagssansen, og kan gøre mad utiltalende.

med min svigermor, jeg tror virkelig hun nåede et punkt, hvor hun ikke længere følte sult eller tørst, eller hvis hun gjorde, havde hun ikke genkende, hvad de fornemmelser var om, eller at mad eller drikke ville hjælpe. Hun var bare ikke interesseret i det hele alt i slutningen – det var, som om hun ikke havde nogen idé om, hvad det var, andet end en ærgrelser.

Din far kan ikke være på det tidspunkt. Har de havde nogen i at vurdere hans spiseforstyrrelser spørgsmål til at arbejde på en tilgang? De har brug for at se på, hvad han spiser, hvordan, hvor og hvornår.

For eksempel kan mange mennesker med dysfagi ikke tygge eller synke, og har problemer med tynde væsker. De har ofte problemer med fødevarer med blandede teksturer som en knasende korn med en væske som mælk. Bløde eller purerede fødevarer kan hjælpe, som kan fortykkes væsker – de laver produkter som “Tykt It”, der kan foretage regelmæssige væsker konsistensen af ​​budding.

Det kan også hjælpe at smide regler om, hvad de giver ham at spise – hvis rige buddinger og cremer er noget, han vil tage i, sit værd at forsøge. Boost og Sikre og andre befæstede drikkevarer kan være værd at et skud så godt. Kalorier kan tilsættes til fødevarer ved at tilføje smør eller fløde til saucer etc. Jeg ville undgå juice, da de er væsentlige sukkerholdige drikkevarer med ingen reel ernæring. De kan dræbe appetit. I en person som din far, du ønsker hver bid at tælle.

Med min svigermor, de fandt hun ville spise mere, hvis hun var alene. Spisestuen var for meget for hende på grund af al den støj og forvirring. Det var distraherende for hende. Hun ville spise meget mere, hvis fodret i et roligt sted, så de oprettet et spillebord for hende på de vigtigste afdeling, mens alle andre myldrede ud til spisestuen. Hun gjorde bedst med små mængder, og en meget rolig tilgang. Da hun stadig ville foder selv, de lade hende få mad ind i sig selv nogen måde, hun ønskede. Det hjalp hende til at have mere hyppige, mindre måltider. Bedre at få noget ind i hende hver anden time, snarere end næsten ingenting hver fire eller fem.

Da hun kom til det punkt, hvor hun havde brug for at spørge og hånd fodre hende, de sætter en lille mængde mad på skeen og ville undgå kontakt med hendes tænder (hun ville bide skeen). Hvis personen fodre hende skubbet ned på hendes tunge med skeen, der ville stoppe tungen falder tilbage i hendes mund og komme i vejen for at synke. Hun havde brug for at have masser af tid til at tygge og synke – tålmodighed var vigtigt. De skulle også se hende for chipmunking (holde mad i munden i stedet for at synke). Dens en almindelig årsag til kvælning. De ville holde hende oprejst efter et måltid for at sikre, at hun ikke ville kvæle.

Som du kan forestille dig, der kommer et vendepunkt. Min svigermor nåede hendes omkring 6 -8 uger før hendes død. Hun havde været i Stage 7 AD i næsten to år på det tidspunkt – i stand til at gå eller tale, inkontinente, temmelig meget sover hele tiden og uvidende om sine omgivelser. Som svag og skrøbelig, da hun blev, hendes vægt havde kun været langsomt faldende.

Og så, hun stoppede åbne munden. Hvis du bragte en ske eller et strå til hendes mund, ville hun skubbe den væk, bare ikke åbne op, eller lad det sidde på hendes læber uden nogen reaktion. Vi forøgede indsatsen på alle fronter, og på trods bedste indsats og lokke, og hver strategi, vi kunne tænke på, hun tog i mindre og mindre. Faldet var meget hurtig efter dette punkt.

Hun havde haft en “Do Not Rescusitate” Bekendtgørelse om hende i nogen tid ved dette punkt, og vi havde også fortalt lægerne, at hvis hun udviklede en livstruende sygdom, bør de kun behandle det for komfort (dvs. smertestillende ). Vi ønskede ikke hende taget til hospitalet for alle former for poking og prodding, når der ikke var noget håb om en bedring til en rimelig livskvalitet.

jeg ikke formoder, at vi havde seriøst overvejet at sult /dehydrering i sidste ende ville være krisen – jeg gætte, vi regnede nogle andre sundhedsproblem ville bære hende ud, om en infektion, eller nogle organsvigt. Personalet var faktisk helt lettet over, at vi ikke ønskede IVs og fodring rør.

De gjorde hende meget komfortabel, og hun ikke synes at være i en hvilken som helst smerte eller lidelse overhovedet. De holdes tilbyder hendes drink og hun tog bare i ingenting. De holdt hendes mund fugtig med glycerin servietter.

Hun lukker ned, og bare gled væk. Det er ikke til at sige, det ikke var svært på USA, fordi det tog de 6 eller 8 uger, og det var anstrengende for min mand (enebarn). Når han ser tilbage på det, beklager han, at hun nogensinde har haft til at gå igennem den elendighed af Alzheimers i, hvad der skulle have været hendes “gyldne” år, men han føler meget stærkt, han gjorde det rigtige for hende. Vi har ikke noget men positive syn på, hvordan hun blev behandlet, og hvordan vores familie blev støttet af det palliative team. .

Hvis du gør nogen læsning om mennesker, der dør efter at de holder op med at spise, vil du opdage, at vores erfaring er fælles. De sover mere og mere, til sidst falder i koma, og bare glider ud. Det var ikke skræmmende på nogen måde, og hun syntes helt roligt. Hun døde med min mand holdt hendes hånd, selvom jeg ikke kan sige, at hun vidste, at han var der. Det betød noget for ham selv, at han var.

Jeg ved ikke, om det hjælper. Jeg ved, det er svært. Jeg tænker på dig og din far. Du lyder som en vidunderlig datter. Så mange familier har en meget hård tid overvejer udrangerede spørgsmål. Vi tror altid, vi skal bekæmpe døden, og dens meget mærkeligt at nå et punkt, hvor du føler, at det mest kærlige ting at gøre er bare sidde ved siden af ​​dem og lad døden komme. Jeg er sikker på du har haft noget af den samme oplevelse – min svigermor var gået fra os i næsten alle måde der betød noget længe før hendes hjerte stoppede. Døden ikke længere virkede som det værste, der kunne ske. Vi var faktisk lettet over, at hun var til sidst i fred.

Hang derinde. Han ved, hvor meget du pleje.

Mary G.