Sjælden sygdom Day Fremmer behandling og forskning

Den fjerde årlige sjældne sygdomme Dag vil blive fejret i USA den Leap Day, blev februar 29. Den dag skabt til at øge bevidstheden om sjældne sygdomme, som lungehindekræft. Desuden blev begivenheden skabt til at slå til lyd for en ordentlig behandling af sjældne sygdomme og anmodninger finansierer forskning, for at hjælpe de berørte. Det anslås, at mindst 30 millioner amerikanere er blevet diagnosticeret med en sjælden sygdom. Over hele landet, vil begivenheder, initiativer og aktiviteter skal afholdes. Nogle europæiske lande er også vært for lignende arrangementer. Dagen afholdes hvert år på den sidste dag i February.The National Organization for sjældne sygdomme, eller NORD, er ansvarlig for at tilrettelægge og fremme begivenheden siden 2009. En sjælden sygdom er blevet defineret som enhver tilstand, hvor færre end 200.000 amerikanere er ramt af den. Dette omfatter kendte sygdomme som Parkinsons sygdom og mindre kendte kræftformer som lungehindekræft, sammen med ca. 7000 andre disorders.Some af disse betingelser betragtes som ikke-dødelige og påvirker ikke patientens livskvalitet, men andre, ligesom lungehindekræft, er dødbringende med få behandling options.The kræft er forårsaget af udsættelse for asbest. Når asbest er manipuleret med, fibrene bliver løs, og de kan sætte sig fast i slimhinden i lunge, hjerte, og maven. Dette, igen forårsager inflammation, der resulterer i mesotheliom over længere perioder af time.It er uheldigt, at når en patient er blevet diagnosticeret med mesotheliom, er det ofte gange for sent da sygdommen kan være asymptomatisk i op til tredive år. Generelt er forventede levetid af en mesotheliom patient er omkring seks måneder til et år, og når diagnosticeret, er det normalt diagnosticeres som stadie IV eller derover. Også mange asbest fabrikanter vidste om dens skadelige virkninger, men undlod at lade offentligheden vide, har så mange mesotheliom patienter indgivet retssager. Arrangementet har været meget vellykket, i løbet af sin korte historie. Under sidste års arrangement, mere end 11.000 mennesker i forbindelse med begivenheden via sociale medier kanaler. Mange mennesker delte deres egne personlige historier om deres erfaringer med sjældne diseases.In 2010, begivenheden modtaget mere end 350 grupper, der blev undertegnet den som officielle partnere og mere end 40 statslige regeringer udstedte proklamationer for dagen.Værelser kampe på dem, der lider af sjældne sygdomme er meget anderledes end dem, der lider mere almindelige sygdomme. For eksempel færre behandlingsmuligheder er tilgængelige for patienter, fordi virksomhederne ikke har investeret i forskning og udvikling, eller F & U, af behandlinger for sjældne sygdomme. Økonomien simpelthen ikke har begunstiget det.