Søster med GBM

Spørgsmål

Min søster, Emily, blev diagnosticeret tilbage i januar med en WHO grad I – II astrocytom. De sagde det ikke var kræft, og gjorde operation for at fjerne det. Hun har også leukæmi, som hun blev diagnosticeret med tilbage i 2004. Hun blev sat på Decadron og Kepra for kramper og hævelser, som jeg forstår er fælles. Men hun fortsatte med at have anfald gennem marts og april. I maj, de gjorde en MRI og bemærket, at tumoren var tilbage, større end før, og forskellige i struktur end før. De gjorde en anden operation, og biopsi denne gang viste en grad IV cancerious tumor med en unik celle make-up. En af hendes lægerne sagde, at hun var kun 1 i 10 dokumenterede tilfælde med netop denne type tumor. De sammenlignede det med en GBM, og gav hende 3 måneder at leve, uden behandling. Emily nægtede stråling og kemo, da den ikke ville købe hende meget tid (selvom hun i starten var enige for stråling, så senere sagde hun aldrig enige om at det), så de gjorde 2 fuld-hjerne strålebehandlinger den 30. maj og juni 1 . Efter dette, nægtede hun at gå tilbage og sagde, at hun aldrig havde aftalt at det.

hun boede i Tucson, AZ, men min mor og anden søster bor her på østkysten, så de bragte hende hjem i en RV sidste måned, så de kunne være tættere på hjemmet og stadig passe hende. Hun er nu på min mors hjem (min søster har ikke været til sit eget hjem siden april – hun vil ikke forlade Emilys side) … og det har været 4 1/2 måned, da de gav hende 3 måneder at leve

det er så svært at vide, fordi jeg ved, at det varierer med hver patient, og vi er på udkig efter enhver form for standard til at gå af, hvad vi kan forvente. Jeg spekulerede på, om du kan fortælle mig, om disse 2 strålebehandlinger ville have gjort meget anderledes i forlænge hendes liv, fordi hun stadig går efter de 3 måneder, de skønnede. Hun kan ikke komme ud af sengen, kan hun ikke brødføde sig selv eller flytte andet end hendes venstre arm og rulle sit hoved frem og tilbage (hun kan ikke løfte det), har hun været i bleer i over en måned, og over week-end hendes blære stoppet udsende så nu har hun et kateter. Hun er stadig spise forholdsvis godt, selvom en nedsat mængde fra før. Er blæren lukke enhver form for indikation af, at andre organer snart vil følge, eller er det isoleret sag til sag så godt?

Alle oplysninger, du kan give ville være nyttigt. Jeg ved, du ikke kender Emily, og intet er beregnet til at være skrevet i sten. Bare nogen form for vejledning eller erfaring, du kunne dele ville være nyttigt at vide, hvad de skal forvente.

Tak så meget.

Svar

Faktisk en grad 1-II astrocytoma er også ondartet, men en lav kvalitet malignitet med en meget længere overlevelsestid. Også mange hjernetumorer er meget vanskelige at klasse korrekt. Ingen kan forudsige overlevelsestid med nogen høj grad af nøjagtighed!

Præcis hvordan hendes tilstand forringes er umuligt at forudsige. Men normalt glioblastom multiforme klasse IV patienter sover meget, så glider ind i en koma og til sidst forgå. Der er ikke meget smerte, så vidt vi kan fortælle. Epileptiske anfald er ikke ualmindelige. Som du allerede ved, at hun ikke kan passe sig selv og vil blive endnu mindre i stand i fremtiden. Dette vil være meget hårdt på dig, så hvis det er muligt at hun skulle være i et hospice! Meget få patienter med denne form for tumor overlever mere end et år fra diagnose, ofte meget kortere! Jeg er ked af jeg ikke har noget bedre at fortælle dig!