Min nyrekræft Story: Dave deBronkart

Om mig

Mit navn er Dave deBronkart. Jeg er en 61-årig bor i det sydlige New Hampshire med min kone, Ginny. Min datter, Lindsey, en gymnasielærer, bor en time væk med sin mand. Min karriere var i high-tech marketing, især grafiske teknologi, men for to år siden, der blev erstattet af en ny passion for participatorisk medicin: ændre kulturen i sundhedsvæsenet for at lade patienterne spille en aktiv rolle. Jeg har slået det ind i en ny karriere i offentlige taler og sundhedspolitik.

Jeg er en hobby cyklist (ingen Lance Armstrong!) og et medlem af Nashua Granit statsmænd, som i 10 år var New England mesterskabet mænds barbershop kor. De spillede en virkelig enorm rolle følelsesmæssig støtte under min kræft: “. Du vil aldrig Walk Alone” Jeg ville besøge, nogle gange i en kørestol, nogle gange på krykker, og de ville synge Disse mænd og lyden de lavede er en levende del af mine erindringer om de dage, hvor ingen vidste, hvad mit resultat ville være.

Jeg drømmer om, og jeg arbejder for, en dag, hvor sundhedsvæsenet er virkelig alt om, hvad patienter og familier ønsker, og hvor deres bidrag (i participatory medicin) er virkelig velkommen af ​​sundhedspersonale.

Jeg deler min historie med Better Medicin, fordi jeg ønsker

alle

hvem der forbedre sundhedsplejen til at indse, at patienter er de mest underudnyttede ressource i hele sundhedsvæsenet, og patienterne kan virkelig hjælpe-især “e-patienter,” som betyder “bemyndiget, engageret, udstyret, aktiveret.”

Om Mine tidlige symptomer

Ligesom mange nyre kræftpatienter, mine var, hvad de kalder en “tilfældig finde” -en darn heldige. Jeg havde nosymptoms. Jeg fik en skulder X-ray, og helt tilfældigvis viste en spot-en stor spot-i nærheden lunge. En CT-scanning viste, at jeg faktisk havde fem svulster, i begge lunger; en ultralyd viste, at den primære tumor var faktisk i nyrerne. To cancere, faktisk: én brød ud fra forsiden af ​​nyrerne, en fra bagsiden.

Når vi vidste, at jeg havde kræft, jeg spottet uskadelige tegn på, at blot havde lignede aldring: at blive træt om aftenen, svindende appetit, og en deraf følgende langsom vægttab. Da jeg scorede mit sygdom, alle de modregnes mig, og jeg læste, at min median overlevelse var kun 24 uger efter diagnosen.

Da jeg modtog min diagnose

Som du kan forestille dig, det skræmte crap ud af mig. Denne nat jeg vågnede kl 1 om morgenen. Jeg husker tydeligt at se på loftet i mit soveværelse, tænker, “

Hvad

Gør jeg sover ?? Mit liv slutter !! “

Min egen fars begravelse havde været 18 måneder tidligere. Jeg befandt mig beregning: 24 uger? Det ville være slutningen af ​​juni. Ville jeg dø på en junidag? Jeg vidste nok om statistik fra college for at vide medianen er ikke hele svaret; ville en efterårsdag være, hvad jeg så, da jeg trak mit sidste åndedrag?

Der er ikke en ting at sige til at trøste en nyre kræft patient. Rådgivning, ja, men ikke trøste. Hvordan trøste nogen, der har lige har lært hans eller hendes liv kan være slutter?

Den eneste gode nyhed er en forbedring af ressourcer, sammenlignet med 10 til 20 år siden:

Der er en

meget

flere behandlingsmuligheder i dag

i en specialist hospital, bivirkningerne er langt bedre lykkedes.

Patient netværk kan give dig tonsvis af gensidig støtte og rådgivning, fra folk i samme båd som dig, selvom de er langt væk

Hvad forårsagede Min nyrekræft

Dr. McDermott udtrykte det bedst: “.. Der er ingen måde at vide, og det gør ikke noget”

Self-skyde skylden er helt useless.In min bog

Facing Død-med Hope,

jeg påpege, at det er nytteløst og muligvis endda skadeligt at afsætte en ounce af tiltrængt energi på spørgsmålet om, hvordan det skete. Du er, hvor du er; det eneste nyttige spørgsmål er “Hvad er mine muligheder?”

Om My Care Team

De professionelle på Beth Israel Deaconess var top-klasse. På alle tidspunkter mine kræftbehandling læger og sygeplejersker var fantastisk.