Parkinsons og en fodring tube

Spørgsmål

SPØRGSMÅL: Aug 2009. Min far blev diagnosticeret med Parkinsons 1 år siden i en alder af 83 og har gjort en hurtig tur ned ad bakke. Han går med en rollator nu, og går langsomt med små skridt. Han har nogle gange problemer med at få hans tanker ud, men stadig kan tænke, føle, tale, og griner. Han har brug for hjælp med brusere og nogle toiletbesøg. Han kan brødføde sig selv, men har svært ved at sluge sin mad hele vejen ned til hans mave. Den sidder lige i hans eusphaogus. Han stadig er sultne og tørstige, men går gennem omkring 3 dage om ugen, hvor han spytter en masse klare, trævlet slim og kan ikke spise. Hans tarme arbejder stadig. Han har mistet en masse vægt og behov hydrering. Er fodring rør den rigtige vej at gå? Min mor bliver råd fra hospice, hvis synspunkter er aldrig til at helbrede eller behandle eller forebygge de komplikationer af sygdommen. Jeg er ikke enig i dette tilfælde. Min far er på ingen smerter eller ubehag. Han har tydeligvis nogle ubehag på de dage, han spytte alle de klare slim og kan ikke spise. Han bliver svagere hurtigt, som du og jeg ville gøre, hvis vi havde influenza, i 3 dage i hver uge. Jeg kan ikke hjælpe, men tror, ​​at hvis vi kan supplere sin kost og få sin mad til hans mave, især på de dage, han ikke kan brødføde sig selv, ville han være stærkere og føler sig bedre. Det ville være livskvaliteten i modsætning til at se ham langsomt sulte. Jeg tog ham til mave læge, når jeg besøgte dem én uge siden. Han foreslog en ernæringssonde. Min mor har hørt dårlige ting om dem (infektioner etc.) og ønsker intet at gøre med én. Lægen sagde lille chance for infektion og til tider dårlig idé, men han ville gøre, hvis det var hans familiemedlem i min fars situation. Et hospice sygeplejerske ikke anbefale det. Min far har stadig lysten til at spise og leve. Adspurgt, om han ønsker en påfyldningsrør, han er ikke sikker på, om han har brug for en, men hvis det betyder forskellen mellem liv eller død, han definently ønsker en. Min mor føler selvfølgelig ville han sige, at ingen ønsker at dø, alle ønsker at leve. Jeg troede, at hvad han vil skulle være det, men han er så blød talt og min mor kalder de skud, og hun lytter til Hospice synspunkter. De fleste resultater jeg læser om sondeernæring er ikke stor, men det er for det meste i alvorlige demenspatienter. Min far har et strejf af demens nu og derefter fra Parkinsons men langt ikke fuldstændig blæst. Hans vigtigste problem synes at være sluge maden ned til maven og være svag og behøver en hånd til at komme ind og ud af køretøjer. Han igen er på ingen smerte. Er der nogen der havde nogen gode resultater fra at indsætte en fodring rør i en Parkinsons patient? Jeg bor ud af staten fra mine forældre, og kan ikke synes at få min mor til at flytte til Florida (for varmt), så jeg kan tage sig af ham. Det er meget frustrerende, jeg er desperat for at finde promissing oplysninger til at sende hende

Til alle, der bekymrer sig nok til at svare, Må Gud velsigne dig og dine !, Linda

SVAR:. Hej Linda og tak til skrivning,

jeg 抦 ked af at læse om din far 抯 tilstand, PD er en meget vanskelig sygdom. Jeg kan fortælle, at du? Re gør alt i din magt for at gøre 搕 han ret? Beslutning og inddrage de relevante familiemedlemmer.

Du? Ve via e søgte 2. og 3. udtalelser, så jeg kan se, at du ikke tager denne beslutning let? du? ve via e undersøgt hver mulighed fra flere sundhedspersonale med blandede budskaber.

Generelt hvis en patient er kompetent og kan tale for sig selv (eller gjorde det, før de blev syge gennem en Living Will eller medicinsk direktivet) den beslutning er ligetil? gøre hvad de vil.

Du har virkelig brug for at have familien i aftalen og gøre beslutningen som en familie med din far er involveret, når det er relevant. Du don 抰 ønsker at forlade nogle familiemedlemmer føler de ønskede 憈 han andet? Option og kan bære vrede ind i fremtiden og skader relationer.

Jeg er generelt imod fodring rør, som jeg føler, de gør forlænge eksistens og lidelse, men hvis du virkelig tror, ​​det vil øge hans livskvalitet så er du nødt til at overveje det alvorligt. Er der en anden ressource, du tilflugtssted 抰 konsulteret med endnu? Måske hans familie læge eller ven af ​​familien, som er en sundhedsmedarbejder?

Mine tanker er med jer alle i denne meget svære tid.

Held og lykke og alle mine bedste,

Margot

———- OPFØLGNING ———-

SPØRGSMÅL: Tak du så så meget for dit hurtige svar! Som du kan se fra mit oprindelige spørgsmål, min far er dehydreret og underernæret. Han spiser ikke eller absolut drikke nok væske, men der synes at være en stor mængde af klare træede slim som ekskreter han skal expell hver uge. For 4 eller 5 dage han er fint, ingen tegn på det. Han spiser og drikker godt. Så for 2 eller 3 dage er der en never ending levering af spytte slim. Hvor kommer denne fra? Det er de dage, han er ubehageligt og er en masse arbejde for min mor. Jeg har bemærket i et andet svar du rørte på medicin til at tørre op spyt, men så igen, så mange andre dem taler om behøver spyt for at sluge sin mad. Min mor er stadig giver ham normale konsistens fødevarer. Måske en with at tørre op nogle spyt og blødere fødevarer er svaret? Er ting som sikrer hjælp eller kan du anbefale noget bedre? Takke dig for din tid og overvejelse! Forsøger at gøre alle tilfredse, Linda

Svar

Hey Linda,

Hver person erfaring med en sygdom som PD er individuel, så plejen skal være skræddersyet til opfylde deres behov, og der er ofte en masse trial and error at finde den rigtige pasform. Du bør helt sikkert prøve spyt meds som det lyder som det gider ham ganske lidt. Spørg sin læge, hvis han kan tage det PRN (efter behov), så det ikke mere end tørre munden på de dage, han ikke har et problem, eller måske har en spray i stedet for en pille.

Som for mad konsistens, der er mange ting, du kan prøve at se, hvad der gør det lettest for din far. Du kan helt sikkert prøve Sørg eller Boost til at supplere sin kost, i dag de kommer i mange varianter og muligheder som milkshake eller budding – jeg finder også mange mennesker nyder det frosne i custard kopper som is.

Du kan få fortykkelse pulver på de fleste gode medicinske apoteker som tynde væsker kan være mere udfordrende at sluge og lettere at kvæle på. Polycose er en anden vidunderlig produkt -. Det er et usmageligt, lugtfri, farveløs pulver, som du kan føje til mad eller væske for at øge kalorier og kulhydrater

Jeg håber dette hjælper og held og lykke,

Margot