Lupus /Raynauds

Spørgsmål

Good Evening, jeg har været på jagt på internettet efter oplysninger siden november og jeg er begyndt at regne nogle ting ud. Da denne sidste efterår begyndte jeg at pludselig har frygtelige smerter i mine tæer på begge fødder, med blærer typen sår, hud også smertefulde at røre, ville de vende hvid /blå /rød. Det gik til og fra indtil marts. Jeg endelig gik til en ortopæd. Han sagde næsten det samme, at det lignede Raynauds … han sendte mig for mere test på mine ben og tæer. Testen kom tilbage mod /alvorligt unormal. Gik til vaskulær kirurg til yderligere test på benene, de kom tilbage OK, de løb også bloodwork m /ANA etc. Jeg gik til min familie læge i denne uge, mine klager er det samme med tæerne, ikke helt så slemt med vejret bliver varmere her i PA. Men mine tæer er stadig meget RØDE /de svulme op, vener pop ud og samlede såret, nu mine ben gør ondt, dunk osv Nå, My ANA kom tilbage positiv og Sed rate 2. Jeg vil nu til en 11. Rhuematologist May .. .Min familie doc føler det er muligt med mine andre symptomer og test, som jeg kan have frokost med sekundære Raynauds. Jeg er sikker på, at der vil være langt mere test kommer op for mig at forstå mere af det, der sker med mig selv. Jeg er træt masse, jeg ikke føler godt fix, hovedpine, uregelmæssig kraftig blødning, malar udslæt i ansigtet denne vinter, når jeg træner /gå min hud bliver dyb rød og vener pop ud, og jeg kan bare ikke vente med at få min sneakers OFF. Jeg ryger ikke ,, aldrig gjorde. Jeg er nervøs for at forstå, hvad der sker med mig. Min mor i årevis har troede, jeg havde en kompromitteret immunsystem, fordi jeg synes at blive syg masse. Kan du give mig nogen anbefalinger eller tips om hvad jeg skal forvente, eller hvad du synes om mine niveauer .. jeg bare ikke kender meget endnu.

Thanks

Deb

Svar

Hej!

Ked af at høre dig og især dine fødder føler så slemt.

ANA positive er et rødt flag, der peger i retning sandsynligvis lupus. når du sætter det sammen med Malar udslæt, kraftig blødning, træthed og hovedpine, det virkelig lyder som lupus til mig.

Selvfølgelig er jeg ikke en læge … Jeg er kun en, der har boet med lupus i 20 år (så hvad kunne jeg muligvis kender?);) myHotelVideo.com: engang, lupus var en dødsdom. Nu kan det blive forvaltet af enten narkotika eller alternativ medicin og kost ændring, eller en kombination af de to.

Af den måde, bør du have din urin kontrolleres for protein for at sikre dine nyrer ikke er involveret .

Regelmæssig medicin (du ved, læger, hospitaler, hvide kitler og alt det), når de endelig beslutter du har lupus, vil ønske at sætte dig på immune suppressants. Der er flere at vælge imellem.

1) prednison (mest sandsynlige kandidat, billig, arbejder hurtigt, masser af bivirkninger). Det virker. Det har også masser af bivirkninger. Jeg har været på det 3 gange. Jeg forsøger altid at vænne off det inden for et år, så jeg ikke udvikler knogleskørhed. Jeg formår at vænne off det ved at gøre blid motion, kinesisk akupunktur, en glutenfri mejeri fri kost, og chi gung.

2) placquenil (en anti malaria, der ofte bruges til at hjælpe dig afvænne off prednison). kan forårsage øjenskade. ellers ingen bivirkninger. også billig.

3) Cytoxan. normalt kun anvendes i tilfælde af alvorlige vitale organer engagement. Dette er kemoterapi. Giftig og masser af bivirkninger. Brug kun i nødsituation!

4) Benlysta. Dette er den nye dyre (reallllly expensiveO) behandling for lupus. FWIW, jeg er ikke så imponeret over tallene. 42% af patienterne kan reducere (ikke fjerne) deres dosis af prednison og det koster $ 35,000 om året!

5) CellCept. dette er oral kemo. bivirkninger er ikke så slemt som cytoxan, fordi dosis er svagere. når iw som på det, det var dyrt ($ 800 om måneden), men måske det er gået generisk nu. der er risici ed dette stof selv. Ligesom increaed risiko for kræft og hjerne-infektion.

Min personlige præference for at styre min sygdom er at gå på prednison, får symptomerne under kontrol, så begynde at gøre naturlige ting at opbygge mit helbred og stille sygdommen.

Da jeg var på en gluten-fri, mejeri fri kost (og ingen NutraSweet /asparatame, enten-farvel kost soda!) og gjorde chi gung hver dag, jeg var i stand til at få min lupus test for at gå helt negativ for diseaes. Jeg har gået tilbage på mejeriprodukter (men ikke gluten, og ikke kost soda), og de er positive igen, selvom mine symptomer er milde, så jeg ikke behøver prednison.

OK, min ven. Det er de valg, du vil med tiden blive givet, når de endelig beslutter at diagnosticere dig. Måske en slags sjæl ville være villig til at tilbyde dig en 2-ugers forløb prednison eller cortison bare for at give dig nogle forholdsregler i dine fødder. Og husk at bede dem om at tjekke din tisse for protein (gøre testen, når du ikke er ved at have eller bare færdig med din menstruationscyklus).

Nå ønsker ~

Carla

Carla Ulbrich, The Singing Patient,

er forfatter til “Hvordan kan du * ikke * Laugh på et tidspunkt som dette?”

Get Carla bog på Amazon.com

www.thesingingpatient.com