Primær Hyperoxaluria

Spørgsmål

Kære Dr. Shah, jeg er for nylig blevet diagnosticeret med en meget alvorlig, meget sjælden sygdom kaldet primær hyperoxaluria (PH). Jeg er en 30 år gammel mand bor i Pakistan, hvor ingen selv har hørt om denne sygdom. Min nuværende kreatininclearance er 77 ml /min, så jeg har stadig nogle bevaret nyrefunktion. Men jeg ved, at dette vil udvikle sig til ESRD i rette tid, og jeg vil gerne have dette behandles så hurtigt som muligt helst i U.K som jeg har noget familie bosatte der. Mit spørgsmål er: Er du bekendt med nogen centre i U.K, der har erfaring i behandling af PH? Mange tak

Svar

Hej Zak,

Tak for at spørge min hjælp på “Allexperts”.

Nøglen til behandling af en ESRD patient med PH er kombineret lever- og nyretransplantation.

desværre har jeg ikke oplysninger om centre i Storbritannien, der specialiserer sig i behandling af patienter med PH. Du vil måske besøge Mayo Clinic hyperoxaluri center hjemmeside:.

https://www.mayoclinic.org/nephrology-rst/hyperoxaluriacenter.html

Good Luck

Dr. Shah