Nyt håb for mennesker med Lever Disease

Du kan ikke tænke på, hvad din lever gør hvert minut af hver dag, men denne skjulte orgel er centralt for vores krops sundhed – og det er centrum for den amerikanske Liver instituttets arbejde. Kernen valgkreds af den amerikanske Lever Foundation er lever patienter og deres familier. Nå dem har været fondens mission, siden de blev grundlagt i 1970’erne af AASLD (American Association for Studiet af leversygdomme) i henhold til Tom Nealon, National Board Chair.

Nu, uddannelse og opsøgende er behov for mere end nogensinde, sagde han, for at være sikker på, at patienter og familier lære om de nye behandlingsformer netop er godkendt til mere effektiv behandling af hepatitis C, en lever-infektion påvirker mere end 3 millioner i USA alene.

Everyday Sundhed talte med Mr. Nealon om, hvad inspirerede ham til at blive en del af den amerikanske Lever Foundation. Find ud af, hvorfor han er begejstret for håb nye hepatitis C medicin bringe til folk, der kan have en leversygdom – men ikke engang kender det endnu

Shining en Lys på leversygdomme

Everyday Health:. Hvad inspirerede dig til først blive en del af den amerikanske Liver Foundation (ALF)

Tom Nealon:? Noget sent i livet – jeg var 50 år gammel – jeg sagde, “ved du hvad, jeg tror, ​​jeg har tænkt mig at løbe et maraton. ” Så jeg løb mit første maraton i ugen efter mit 50

th fødselsdag. År senere sagde jeg, “Du ved, jeg ville elske at køre Boston.” Men for Boston, er du nødt til at kvalificere sig efter tid. Du kan sikkert samle, givet min alder og andre faktorer, var jeg ikke til at kvalificere sig til Boston. Så jeg fik tilknyttet den amerikanske Lever Foundation til at køre det første år ved at forpligte at rejse penge. De gjorde du forpligte sig til at hæve $ 2500 -! Jeg rejste $ 16,000

Den bemærkelsesværdige del af dette er, som jeg altid siger, “En sjov ting skete på vej til bare ønsker at køre Boston . ” Jeg fik tilsluttet med den amerikanske Lever Foundation, og endnu vigtigere matchet op med en lille dreng, der blev født med biliær atresi, [en kronisk leversygdom] navngivet Zachary. Nå, Zach var kun 1 på det tidspunkt, og nu er han 11. Vi er bedste venner for evigt, BFF, som vi siger.

Han og jeg har været sammen skaffe midler til det amerikanske Lever Foundation siden dengang rundt landet og på forskellige måder. I de sidste 11 år, har vi haft en fundraising kampagne i gang. Vi har rejst 1,3 millioner dollars i løbet af denne tidsramme – som jeg gætte vakt opmærksomhed i den amerikanske Lever Foundation Board selv – og jeg blev medlem 5 år siden

I det væsentlige, jeg kører det dag til dag. nu. Det er faktisk en gave nu på dette tidspunkt i mit liv, da jeg er 66 i næste måned. Jeg har stadig en fuldtidsjob, men for det meste, jeg afsætte en betydelig del af min tid til at arbejde på ALF og dens problemer. Jeg rejser rundt i landet til vores forskellige afdelinger og tale ved arrangementer, der afholdes der og tale på vegne af ALF.

Jeg tror, ​​en af ​​vores kampe … er folk taler om masser af sygdomme, men ingen taler om lever sygdom. Uanset om det er på grund af stigmatisering, eller om det er fordi folk lige så snart holde det hemmeligt. Du ved, folk taler om hiv. Folk taler om kræft. Folk taler om hjertesygdomme og slagtilfælde og hjerteanfald. Men stort set ingen nogensinde taler om leversygdom, og det er ved alle skøn helt sikkert en af ​​de største sygdomme står Amerika på nuværende tidspunkt.

Hvad sker der med hepatitis C er så spændende, fordi det er en monumental ændring i landskabet

EH:. i dit arbejde med ALF, har du set, at levertransplantationer er nogle gange på grund af hepatitis C

Nealon:? Åh ja, helt sikkert, jeg mener, det er en af ​​de mest almindelige årsager til, at fordi den uheldige cyklus, og det er virkelig den snigende karakter af hepatitis C – hvorfor de kalder det den tavse epidemi – er, at det kan leve lidt i dvale i kroppen i ikke bare år, men årtier . Ved den tid, det manifesterer sig, kan skrumpelever være der, på et tidspunkt, hvor den eneste mulighed for overlevelse er en transplantation.

Det er helt sikkert en vigtig faktor. Tanken om, at der kunne være et regime af behandling, der ville forhindre hepatitis C fra at komme til denne fase for at forårsage skrumpelever, ville betyde, at der ville være færre transplantationer er nødvendige for hepatitis C. Det vil gøre dem tilgængelige for mennesker med biliær atresi eller andre former leversygdom, primær skleroserende cholangitis … jeg mente der er en hel vaskeri liste over leversygdomme, der i sidste ende kan nødvendiggøre en transplantation.

det ville være vidunderligt at fjerne så mange tilfælde som muligt af hepatitis C er årsagen til, at folk havde brug for en transplantation

Kom Testet for hepatitis C

EH:. kan folk bære hepatitis C i blodet og ikke indse, at de var inficeret

Tom Nealon:? Skønnene er at over 3 millioner amerikanere lider af leversygdom [fra hep C] og 75 procent af mennesker ikke klar over det, hvilket er meget uheldigt. Det er helt sikkert hvorfor CDC [U. S. Centers for Disease Control og Forebyggelse] anbefalede, at store årgange født mellem 1945 og 1965 skulle blive testet.

Jeg tror, ​​den spændende nyheder og forhåbentlig nyheden om, at folk vil komme til at fokusere på, er der kan have været en tid for ikke så længe siden, hvor du ville sige, “Nå nu, er det ikke vidunderligt. nu ved jeg, jeg lever med leversygdom.” Men nu, vel vidende, du lever med leversygdom har, faktisk, potentialet for ikke kun en positiv afslutning, men en herlig afslutning. De lægemidler, der er der, plus de nye der er blevet godkendt, give en stor sandsynlighed for helbredelse

Dette regime af lægemidler er i stand til at helbrede og måske udrydde hepatitis C -., Der ikke sker meget ofte i vores levetid, at et regime af medicin kan indføres der giver den slags muligheder for en livsændrende oplevelse for de mennesker, der lider af det. Fremadrettet betyder det, at hepatitis C ikke vil udgøre den sundhedstrussel, som den gør i dag. Naturligvis er der en stor bestand, for hvem er uvidende om, at de har sygdommen, betyder kun, at med den tid, de gør bliver klar, deres fysiske tilstand og deres evne til at bekæmpe sygdommen, samt være i stand til at opretholde nogen form for behandling – er kun det meget vanskeligere.

Vi kraftigt støtte og glæder CDC opmuntring at store årgange bliver testet for at finde ud af. Fordi den tidligere du finde ud af, med disse nye behandlinger sandsynligheden for det er relativt korte og relativt let at afværge nogle af de alvorlige effekter, som hepatitis C har, er god.

Nye Behandlinger med Potentiale til at helbrede Hep C

EH: Hvordan disse nye lægemidler til hepatitis C, Olysio (simeprevir) godkendt i november 2013 og Sovaldi (sofosbuvir) godkendt i december 2013 ændre billedet for patienter

Nealon?: Disse regimer har løftet både være kortere varighed, men bestemt også mindre dystre i forhold til deres virkninger på den enkelte, mens de gennemgår behandlinger. I fortiden, arten af ​​den behandling, især stor afhængighed af interferon, betød, at det var særligt invaliderende og gjorde det vanskeligt for folk, der var på vej gennem denne regime til at have et normalt liv. Nu forventningen med disse nye lægemidler er, at det vil være en meget kortere varighed, og vil have langt færre bivirkninger og sikkert færre indlæggelser, end der er krævet i fortiden.

Jeg tror, ​​at den spændende del for mennesker, der kan komme til den erkendelse, at de har hepatitis C, er, at det ikke behøver at være så livsændrende og som invaliderende til deres normale livsstil at gå gennem behandlingsregime

EH:. Vil du siger de nye behandlinger lover en kur

Nealon:? Nå, jeg tror, ​​der er et stort potentiale, at en kur er der. En af de læger, der er på den nationale bord med mig og er formand for vores nationale medicinske rådgivende udvalg, Dr. Hillel Tobias, siger, at der er al mulig grund til at være optimistisk, at dette giver en potentiel kur. Der er bestemt er tilfælde af mennesker, der bliver helbredt. Selv ud over dette, er der mulighed for at udrydde sygdommen helt

The End of Waiting at behandle Hep C

EH:. Jeg tror, ​​nogle mennesker var endda venter på nye lægemidler til hepatitis C før de begyndte behandlingen, er denne ret

Nealon:? Right, sandsynligvis endnu, helt ærligt, venter på at blive testet. Det er klart, det er en stor mængde af befolkningen – hvis vi siger 3,2 millioner mennesker lider af det, men 75 procent er ikke klar over det. Der er mange mennesker, der har brug for at blive testet, så vi håber, at de, der ikke blev testet, vil nu blive testet.

Der er dem, der blev testet, men er blevet en slags sidder på sidelinjen. Skøn er, at disse er op til 90 procent af, at 3,2 millioner mennesker – der ikke engang er blevet behandlet. Og naturligvis er der en del af befolkningen, der kan være klar, de har det, men indtil videre ikke har handlet.

Den gode nyhed er, at mens disse stoffer nu kommer på markedet, der er mange flere følgende i linje. Det er blevet en meget aktivt område, hvilket bestemt ikke er usædvanligt, at når der er et gennembrud, som så mange af de farmaceutiske virksomheder hoppe om bord, alle kæmper for at have den nyeste stof.

Det er gode nyheder for patienter, fordi det betyder, at formentlig hver en, der kommer ud, vil have endnu en større sandsynlighed for succes og færre bivirkninger. Det er klart den retning, at patienterne ønsker, at disse stoffer til at gå. Der er på nuværende tidspunkt stor interesse i udviklingen af ​​disse lægemidler, som lover godt for patienterne, hvoraf nogle er klar over, at de har en leversygdom, men andre, der kan ikke være bekendt, at de har det.

Læs mere om Hep C

EH: har du nogen ressourcer, du gerne vil dele med læserne

Nealon:? Vi har i flere år et hep C 1,2,3 program, du kan få adgang til ved liverfoundation.org som er en ressource i forhold til at forstå sygdommen – at forstå de udfordringer, der er forbundet med det. Vigtigere er det giver et omfattende overblik over test og ressourcer, der er derude behandling, og det er en af ​​de ting, som vi synes er utrolig værdifuldt for patienter i denne dag og alder -. At være i stand til at uddanne sig så meget som muligt

du kan ikke være i stand til at komme til at se din læge, så ofte som du ønsker eller så hurtigt, som du gerne vil, men vi vil gerne tro det giver nogle virkelig afgørende vigtige oplysninger om en kritisk vigtigt sygdom, der for at hjælpe patienter og deres familier, mens de forsøger at gøre nogle meget vigtige beslutninger

dine synspunkter:. er du blevet testet for hepatitis C? Venligst dele din historie i kommentarfeltet.