Healing med Heart

& nbspcompacted “). Hvis hun havde disse electricalmalfunctions i hendes hjerte, chancerne var høje, at hendes søskende gjorde også. Testsresults bekræftede samme diagnose for begge Amandas søstre (Liane, 21, og Carissa, 8). Yngre bror Nathanael, 15, er i klar.

“themain problem med deres hjerter, er, at der er abnormiteter i theconduction systemet,” siger Børns Hospital of Philadelphia hjertelæge BethKaufman, MD, der ikke behandler Librizzis . “Hjertet kan generere abnormalelectric aktivitet, der får hjertet ikke at pumpe effektivt.”

Undetected, hjertesygdomme som denne er potentielt livstruende. De irregularitycan få folk til at føle sig syge og svage og endda besvimer, og, i theworst-case scenario, at bly suddencardiac døden, ifølge Dr. Kaufman.

Thisfact var især bekymrende for ældre søster Liane, en atlet der løb trackin gymnasiet. Hun indser nu, at en af ​​disse racer kan have endedbadly for hende.

Som ofnow, kan ingen kirurgi løse arytmi. Den mest de Librizzi piger kan gøre, er takemedication at administrere dem, spise rigtigt, og motion uden at beskatte deres heartstoo meget. Amanda holder hendes puls i skak ved at bære en skærm, når sheruns på gym.

$ 200 Idé der startede det hele

ByThanksgiving 2010, alle tre piger var blevet diagnosticeret. Amanda havde været homefrom hospitalet i et par uger, at vænne sig til en ny rutine af medicin, pulsmålere, og regelmæssige lur.

The Holiday fik hende tænker børnene cooped i hjerte-center på theChildren Hospital af Philadelphia, ligesom hun havde været til Halloween onlyweeks tidligere.

“Illnessesdon’t gå væk på særlige dage,” siger hun. Hun kunne ikke sætte noget togetherfor Thanksgiving, men Amanda var besluttet på at gøre julen bedre for dem.

Everythingthat er sket siden hendes skæbnesvangre sammenstød med influenza har sat liv i klarere perspectivefor Amanda, der tager styrke fra hende opvækst i en tæt sammentømret familie med encouragingparents der stressede tro og fundet styrke i kristne værdier.

Luck, hun har lært, er alle relativ. Håb er uundværlig.

Så sheasked hendes mor for hendes kreditkort og købte $ 200 værd af silicium “Jeg hearthearts” armbånd, omtrent 500 af dem.

Så Shedid hvad enhver ressourcestærke elevråd vicepræsident ville gøre: Hun begyndte tobuild støtte bag hendes idé. Med hjælp fra hendes Studenterrådets venner, Amanda “solgt” de armbånd til små donationer, med en plan for at bruge pengene theyraised til at købe gaver til børnene i hjertets centrum. Planen virkede, Andas rygtet spredtes, flere og flere mennesker fra hendes lokale samfund, Manasquan, NJ, ønskede at chip i. Sammen indsamlede $ 750.

gøre godt og føler bedre

Cue themost sjov legetøjsbutik shoppingtur Amanda nogensinde havde set. “Jeg elsker shopping, men Idon’t altid har $ 750 til at bruge,” Amanda siger om laste op vogn efter vogn withher god ven og hendes mor. “Jeg følte virkelig dårligt for vores kasserer den dag.”

Amanda andher venner og familie, nu kendt som Amandas Healing Hearts, faldt fra bunker af gaver på hjerte-center, der juletid. Someonesuggested de kommer tilbage, hvis de ønskede, til Valentinsdag, som er NationalCongenital hjertesygdom Awareness Day. Amanda gik hjem og beordrede morebracelets, hævet flere penge, og planlagt en kunst-og-håndværk tema begivenhed. She’skept disse feel-good ture til hospitalet går lige siden.

Doing sohas hjalp hende at klare sin egen sygdom. “Jeg er overrasket over, hvor meget jeg er enjoyingit,” siger Amanda. “Det var en rigtig hyggelig måde at ikke fokusere på min egen aspekt ofheart sygdom. Jeg føler mig ikke godt hele tiden, vil jeg føle trætte og mister energi, men arbejder gennem det tilføjer så meget mere glæde til mit liv end at gøre ingenting. “

thefamily der holder det hele sammen

“Fourout af seks personer i mit hus har medfødt hjertesygdom,” Carolyn Librizzipoints ud. At sikre alle er at tage den rigtige medicin, spise theright fødevarer, og ikke presser sig selv for hårdt, er langt fra let.

“Thelifespan af et barn, der har en familiær ventrikulær takykardi orcardiomyopathy er meget varierende,” siger Kaufman. “Vi ønsker, at vi kunne sige itis et hundrede procent kontrolleret, hvis du gør alt perfekt og tage alle ofyour medicin, og leve en sund livsstil, men det er en udfordring thatfamilies nødt til at leve med, at det er uforudsigeligt.”

en eller anden måde theLibrizzi familie har opholdt sig positiv.

“Sidenslutningen tre af os har været diagnosticeret, har vores familie været i stand til virkelig takeeach dag som en gave,” siger Liane. “Vi er i stand til at sætte pris på tingene meget mere, andappreciate hinanden og den tid, vi har.”

HowHope Fører til styrketræning

Nu inher senior år i high school, uforudsigelighed af hendes tilstand vejer onAmanda. Diagnosen er stadig relativt nyt. Hun beslutte, hvor at gå tocollege og har finpudset ind på to favoritter, hvoraf den ene er College of NewJersey i Ewing, hvor hun ville slutte Liane.

“Jeg thinkmy mor er mere komfortabel med det faktum, at jeg kunne være at gå i skole withmy søster, “Amanda siger om hendes forestående flytning til kollegieværelse livet. De possibilityexcites hendes, også.

“Lianeunderstands det [hvad jeg går igennem] mere end nogen læge kunne. She’sliving det dag til dag. “

Og bothsisters nærmer deres tilstand med en munter attitude. De kan jokeabout hvem træt hurtigere under en stresstest, der er bedre til at huske totake hendes medicin, eller hvordan Liane bruges til at holde “polymorf ventriculartachycardia, svag mitralklapprolaps, og en venstre ventrikel noncompaction” i hendes mobiltelefon, fordi det er sådan en mundfuld man udtaler.

Theiramazing holdninger er et bevis på den styrke, de får fra deres forældre. CarolynLibrizzi tilgang til deres situation er at lade følelserne komme. Hun praysevery morgen (selvom det er i tårer) og trækker sig sammen.

“youhave at lade dig føle, men så er du nødt til at være håbefuld,” siger hun. “Becauseif du ikke har håb, det påvirker dit sind og det påvirker, hvor din heart’sgonna gå, så jeg forsøger at holde håbefulde.”

Se Amanda og hendes familie host aheart-sund cook-off til rejse penge til Amandas Healing hjerter på nextepisode af

Everyday Health

, luftning 18 februar om din lokale ABC station.