genetik og lupus.

Spørgsmål

Hej Carla,

jeg er en 24-årig kvinde med en mor, der har lupus, blev hun diagnosticeret ca. 20 år siden efter min bror blev født . antages det min oldemor havde også lupus, men da hun gik bort omkring 25 år siden og tilbage, end de ikke har testning for lupus er det kun en antagelse min mor og jeg har foretaget på grundlag af hendes symptomer i hele hendes liv.

Jeg havde mit første barn ved 18 og end min søn på 21, omkring 6 måneder efter han blev født (svarende til min mødre tidslinje) havde jeg en FRYGTELIG flareup der landede mig ind og ud af hospitalet i næsten 2 måneder. i løbet af denne tid min 2-årige datter havde også sundhedsspørgsmål, for ingen kendt årsag hele hendes fordøjelsessystem spor bogstaveligt lukke ned lignende gør med patienter, der har gastrisk bypass operation, eller som er i alvorlige ulykker. lægerne er stadig usikker på, hvad der skete med hende og er stadig skeptisk med hensyn til min blusser op. siden end både min datter (nu 4 1/2) og jeg har episoder hver 3 – 4 måneder, der starter med sår i munden og udslæt tæt ud leddene, stige til trykken i leddene, hævelse, træthed, hårtab, smerter over det hele, faldt appetit, høj feber (i gennemsnit 103,8 for os begge) de hele 9 værfter. Mit primære læge og hendes Børnelæge gør alt, hvad de kan for at få os diagnosticeret, jeg går til rutinemæssige blodprøver hver måned, selvom jeg har ingen symptomer til at spore ændringer i mit blod, og min datter har blodprøver, hver gang hun begynder en episode (im kalde det en episode og ikke en opblussen fordi vi stadig ikke er “sikker”). Salg Mine bekymringer er for mine døtre organer, Min mor lærte mig at forske alt i livet, at vide, hvad lægerne taler om, og at være aktiv i dit helbred. hvad er tidlige tegn jeg skal kigge efter, hvis hun ikke begynder at have nogen problemer med hendes organer, på grund af hele hendes mave-tarmsystemet lukke 2 1/2 år siden jeg er meget nervøs.

også har deres været nogen nye medicinske gennembrud for lupus tests? Jeg læste om en klinisk sti udkig efter biomarkører i blodet. ville det være en rimelig anmodning på vores næste blodprøver? er, at noget, der kan blive anmodet om, selv om det er en ny idé i test?

grund af min familie historie auto immune sygdomme jeg meget uddannet om emnet lupus og alt, hvad der kan ske, det er derfor, jeg er så bange for mig og min datter.

eventuelle oplysninger, du kan give, vil være meget nyttige

ser frem til dit svar

Jessica.

Svar

Hej Jessica-

Tak for at skrive.

Jeg er så ked af alt, at din familie har udholdt.

Der stadig er egentlig ikke endeligt bevis på, at lupus er genetisk, men der absolut synes at være en forbindelse til graviditet og ting blusser op.

hensyn tests- jeg kender ikke nogen banebrydende test.

men jeg kan fortælle dig, hvis du nogensinde behøver få endeligt diagnosticeret med lupus, vil den medicinske løsning være at undertrykke dit immunforsvar. Det vil give dig lindring af symptomer, men som du kan forestille dig, at gå gennem livet med et undertrykt immunforsvar har sit eget sæt af problemer, der kommer med den.

Jeg ved ikke om dig, men når jeg udviklede lupus og min krop var ved at vende mod sig selv, jeg ønskede at vide, hvorfor, for himlens skyld! Alle disse test og narkotika og diagnoses- men ingen kunne fortælle mig hvorfor?

20 år senere (jeg blev diagnosticeret i 1993 efter 2 år for at gå til læger får en anden diagnose efter den anden, indtil de endelig kiggede til lupus ), er jeg kommet til at tro, at min sygdom var forårsaget af kronisk stress og en kost mangler enhver reel ernæring. Jeg drak en masse kost soda og sjældent spiste en frugt eller grøntsag, arbejdede på et job, jeg hadede, 6 dage om ugen, og havde ikke tid til sjov eller for at gøre hvad jeg ønskede at gøre med mit liv. Ikke en opskrift på velvære!

I 2002 havde jeg 2 mini-taktere og var på 9 narkotika plus kemo og transfusioner at få lupus problemer under kontrol. Jeg er nu symptomfri og stoffri. Jeg lever et liv, jeg elsker, og jeg spiser meget mere rigtig mad (jeg er ikke perfekt-jeg spiser chokolade!).

Jeg blev testet for forsinket fødevareallergi (mest almindelige læger vil ikke tage det alvorligt ), og efter at jeg fjernet gluten, mejeri, og NutraSweet, alle mine lupus tests gik negativ-som på ingen tegn på sygdom.

så … jeg er bare én person, men jeg er en meget sund person, der plejede at være meget syg. Faktisk er jeg sundere end de fleste af venner, som ikke har lupus! Jeg gør aerobic 3-5 gange om ugen, noget jeg drømte om, da jeg var interessekonflikterne rundt med en stok, ude af stand til at forlade huset i en måned, fordi jeg ikke kunne få op og ned i en trappe til udendørs.

jeg ønsker dig godt, min ven, og sender dig elsker lys og håb

Carla

Carla Ulbrich

Singing Patient: Forfatter, Humoristisk Sangskriver og Entertainer

_____________

www.thesingingpatient.com- ydeevne info og datoer

www.youtube.com/user/carlaulbrich – sjove sange

” jeg læser Carla bog Hvordan kan du ikke le ad en tid som denne? og elsker det. jeg elsker Carlas sangskrivning, så jeg er ikke overrasket over, at hendes prosa skrivning er så smart, sjov, og indsigtsfulde som hendes musik. ” – Christine Lavin

få Carla bog! https://tinyurl.com/348hroc