Throat involvering i neurolyme …

Spørgsmål

Hej Carol- Jeg har været at behandle Neuro-Lyme i 2 år og 3 måneder. Oprindeligt symptomerne var ALS symptomer … ryk, trykken og til svagheder Cleveland Clinic fortalte mig, de observerede 2 af 3 og havde brug for mig til at vende tilbage i 6 måneder for at vurdere min “tilbagegang”. Jeg lovet aldrig at vende tilbage og i stedet fandt Dr. J i Hermitage at se om jeg havde Lyme. Jeg testede positiv med det samme og begyndte 6 måneder orals. Min hals var en bekymring, som jeg havde til at fordoble svale og følte jeg havde en klump i højre side. Jeg blev sat på IV ceftriaxon i 9 uger. Efter den første uge følte jeg som en mester. Det var forbløffende. Den fjerde uge Ketek tilsat og i 4 dage havde jeg meningitis. 4 uger senere højre på cue … Jeg havde meningitis igen. Både Ketek og IV ceftriaxon blev indstillet.

Jeg fortsatte med forskellige oral ABX indtil april 07. På det tidspunkt kunne jeg ikke fortælle, hvad der var en Lyme symptom, og hvad der var et lægemiddel bivirkning så jeg tænkte det et godt tidspunkt at komme i gang ABX og se hvordan jeg var.

Desværre gigt ramte mig inden for to uger. Jeg udholdt at i 2 måneder. Så hjerte racing og springe. (Dokumenteret på en mobil skærm) Og så den neurologiske ramte den fjerde måned. Trækninger, muskelstivhed, myoklonus, og min hals.

Jeg har været tilbage på orals, i øjeblikket Ceftin, men i dag Dr. J sagde, at IV kan være en god idé igen. Han fortalte mig også til at søge neurologi at have gentage test udført på min hals.

Jeg håber, at IV tager mine symptomer væk lige som det gjorde næsten to år siden … men vil gerne vide, at jeg har mine baser dækket. Eventuelle oplysninger ville være nyttige.

Svar

HI, Michelle …

Dit indlæg ligner jeg kunne have skrevet det — alle bortset fra gigt.

Efter min mening og erfaring, IV er det bedste for neuro-Lyme. Jeg synes, det er meget klogt, at din læge overvejer at sætte dig tilbage på det. Jeg ville hoppe på chancen, hvis jeg var dig.

Jeg boede i 8 måneder tænker jeg havde ALS. Ikke bliver en drama queen, jeg accepteret min skæbne og roligt tog hospice pleje og ekstra livsforsikring før nogen ødelæggende diagnose ramte min medicinsk diagram. Jeg havde synlige hals lammelse i venstre side, og, som en kendsgerning, er der nogle resterende lammelse i nederste venstre side, som er irriterende, men påvirker ikke min evne til at spise, drikke eller tale. Den dobbelte sluge problem var helt forfærdelig! Jeg ved præcis, hvad du går igennem.

Lad mig give dig min antibiotika protokol over min 37-måneders behandlingsforløb, og du vil se, hvor aggressivt jeg blev behandlet. Måske dette vil give dig nogle basis: 8 ugers IV ceftriaxon, over et år af Zithromax og Flagyl, cirka 200 Bicillin skud, Ceftin, Biaxin, Rifampin og Minocin. Jeg gik alle i 3/07 og havde et tilbagefald i 9/07, som sendte mig til skadestuen for hjerte og vejrtrækningsproblemer. Så var jeg tilbage på Zithromax og Doxy i en måned og en uge ud af hver måned derefter i to måneder. Folk bare har ingen idé om, hvor alvorlig denne sygdom er.

At besvare dit spørgsmål, jeg tror du er på rette spor, men jeg vil gerne så se dig komme tilbage på IV ASAP fordi nogle af muskelskade gøres fra Lyme, betyder naturligvis ikke vende sig selv. Sag i punkt: en del af min hals. Hvis jeg var dig, ville jeg have min hals testet igen.

Nogle gange er det “jagt og hakke” for lægen at finde den rigtige combo af antibiotika til sin patient. Desværre har vi ikke alle reagerer på samme måde, eller at de samme antibiotika. Jeg vil blot jeg havde en magisk ønsker, at jeg kunne vinke og helbrede alle, der kommer til denne hjemmeside om hjælp!

Good Luck med din behandling, og lad mig vide, hvis du har brug for noget andet.

Carol