Lewy body demens – Parkinsons Type

Spørgsmål

Kære Mary,

jeg er lidt følelsesmæssig dag. Jeg håber, at min e-mail giver mening. Min mor er 78 år. For tre år siden, efter bizarre hallucinationer, blev hun diagnosticeret med Lewy body demens. Nogensinde hørt om at man? Efter en tre dages indlæggelse for at få hende på de rigtige meds vi bragte hende til hendes hjem, hvor min eneste søster kærligt flyttede ind til en tendens til hendes behov. Hun har hurtigt gået ned hill derfra og henter bare på mad – lille appetit, har problemer med at rydde hendes hals – (altid lyder som hun er Froggy), og får forpustet med minimal anstrengelse. Sommeren er her, og som jeg gør med hver ferie, vil jeg gå frem og tilbage (600 miles) til at hjælpe med pasning af mor. Min søster ønsker at holde hende hjem, hvis det er muligt. Hun nylig truffet beslutningen om at skære sine timer på arbejde, så hun kan fortsætte med at modtage sundhedspleje dækning og bidrag til hendes 401K. Hun har også to dejlige kvinder, der er Gud-sender kommer til at passe mor til i alt 4 dage om ugen. Forskydningerne er 10 timer. Vi kan godt lide disse damer meget og hvis det er muligt vil forsøge at hente en 3. dame, for at give hende en pause, i efteråret. Heldigvis, mor sover igennem de fleste nætter.

Det er så trist at se min mors svigtende helbred …. så meget gut wrenching, som du kender. Jeg kalder hver dag, at jeg ikke kan være der, men hun er ikke altid tale og svare på mine samtaler. Det er klart, at hun ikke forstår, hvad jeg siger meget af tiden … bortset fra et par enkle spørgsmål eller udtalelser. Hendes tale er usammenhængende, forvirret, og uforståeligt. Jeg bare spille sammen og holde ud. Et eksempel på dette er, hvis jeg spørger hende, om hun havde en dejlig dag, hun kunne sige, “Ægget på telefonen,” (det er på en god dag) og derefter hendes stemme lige stier slukket. Sidst, og ganske ofte, siger hun slet ingenting. Da hun taler, er det ligesom hun ved det er hendes tur til at tale, så hun bare går gennem beslutningsforslag og har et par næsten refleksive autopilot ting, hun kan sige: “Hvor er du. Fint. Jeg elsker dig.” Jeg bare lade som om jeg får det og fortsætte på – tårerne strømmende ned mit ansigt, fortæller hende om min dag. Heldigvis kan hun ikke se, hvor meget disse telefonsamtaler dræbe mig. Hun synes at lide, at jeg kalder, men jeg ved det ikke.

Min mor kan gå en smule ved hjælp af en walker (på en god dag). Hun gør bedre, hvis nogen går hende, selv om. Så min søster og jeg forsøger at gøre ting med hende at holde hendes bevægende, når vi kan. Nogle gange er det en kørestol dag, og det er ok. Hun er ekstremt skrøbelig og er inkontinent af urin. Hun har udviklet et par tryksår, som vi har tendens til. Nogle gange spiser hun; nogle gange …. ikke, men ofte må blive mindet hvordan man bruger en gaffel eller forsynes fra én af os. Vi forsøger at få hende udenfor på hver dejlig dag. Alle min mors dagligdags aktiviteter skal tages hånd om for hende. Hun har brug for hjælp til at komme op og ud af sengen, kan ikke efterlades uden opsyn, kan ikke stå eller efterlades stående uden støtte, osv Hun stadig forsøger at komme op, ud af en stol, for sig selv, som skræmmer os skal hun falde. Hun er så usikker.

Lewy body demens er stemplet af hallucinationer, som holdes under kontrol med medicin. Når og en mens min mor stadig hallucinates selv med medicin. I aftes var der, ifølge min mor, en hvid elefant leder inde i vinduet. Vi har lige distraheret hende, og det virkede. Andre dage er hun mistænksom over for andre. Det er trist at tænke, at der er tidspunkter, hvor hun doen’t helt huske, hvem jeg er, men det meste af den tid, hun ved, jeg er en vigtig person i hendes liv.

Lægerne fortæller os, at med denne type demens min mor vil sikkert ved os indtil den bitre ende …. de fleste gange. For at komplicere tingene, mors Lewy body demens er Parkinsons type. Hun er, efter min mening, meget tæt på at være seng redet, men hvem ved hvor længe hun kan fortsætte på denne måde? I januar, lægen sagde, at han ville blive overrasket, hvis mor varede et år, men i marts hun faldt og brækkede hoften. Dette krævede operation og en ny hofte. Min søster, som er hendes primære omsorgsperson, mener ikke, at hospice kan hjælpe os helt endnu.

At være forberedt på, hvad der er at komme involverer mange beslutninger, som jeg hader at gøre! Så meget deprimerende. Vi har en DNR for hende, men jeg for nylig hjalp min søster på hendes anmodning, ved at planlægge en tjeneste til mor, når hun passerer … også kontaktet begravelse håber at gøre disse ordninger.

Jeg vil bare min mor tilbage den måde, hun var før alt dette skete! Der er ingen ord til at beskrive den sorg over at se dette. Kun en person, der har været igennem det overhovedet kan forstå. Jeg ved ikke, hvorfor det er, men det dræber mig at se min mor har lidt af hendes liv suget ud af hende hver dag. Der er en hel vifte af følelser, som jeg ikke selv ønsker at besøge. Når dette er overstået, er jeg sikker på nogle terapeut vil profitere fra staten af ​​min psyke. Tilstrækkeligt til at sige, jeg HADER denne sygdom, og hvad det gør for alle involverede. Jeg beder til, at min mor ikke lide, hvis hendes livskvalitet ikke længere bringer hende glæde. Jeg beder det ender snart, fordi det er at dræbe mig til at se hende lide gennem det så godt.

Tak for at lade mig at dele. Enhver erfaring med denne form for demens? Oplys venligst. Hvis dette var Alzheimers, hvilket stadium ville du sige, at hun var i?

Cathy

Svar

Hej Cathy,

Lewy body demens er langt mere udbredt end de fleste mennesker er klar over, og det er underdiagnosticeret. Et overraskende antal ældre mennesker med demenssygdomme aldrig evalueres ordentligt og diagnosticeret. Jeg har set det på tæt hold – en kær ven mor havde det. Den virkelig forfærdelige er, at den praktiserende læge var fuldstændig uhensigtsmæssigt og afvisende. Jeg havde frokost med min ven, som fortalte mig, hvad der foregik (hallucinationer, vilde udsving i evner etc.). Hun var helt desperat, fordi hun boede sammen med sin mor og vidste ikke, hvad de skal gøre, eller hvad der var galt. Jeg fortalte hende, hvad jeg gættede det kunne være, og gav hende lokale kontaktnumre for klinikken og specialister, der havde hjulpet os med min mor i loven. Jeg var dybt ked af at være rigtigt, men jeg kan bare ikke tilgive, at praktiserende læge for at forlade dem på en sådan nød så længe uden at vejlede dem til svar.

Jeg ved, hvor svært det er. Jeg har kun været igennem demens rejse med en svigermor, ikke en elskede mor, men det var en af ​​de mest udfordrende oplevelser i mit liv.

Du ville skulle være lavet af sten for ikke at have dit hjerte brudt. Din mor er ved at dø af inches, og der er virkelig ikke noget, du kan gøre for at ændre tingene. Selvfølgelig du er vred, forvirret, berøvet, såret, frustreret og endda føle sig skyldig. Som min mor i loven tilstand forværredes, vi bad om nogle sundhed komplikation til barmhjertigt bære hende ud, inden den fysiske ende af sygdommen – og så vi følte forfærdeligt for selv at tro, at. Vi vidste, at vi ser hende udleve sin egen værste mareridt. Ingen fortjener det – ikke din mor, ikke dig, ikke din søster, eller enhver, der elsker din mor.

eneste barmhjertighed er, at hun er ud over det punkt for at se, hvad du ser. Hun er tidligere frygt og beklager, så hun kan ikke torturere sig med bekymring. Hun er som en nyfødt leve i nuet, så alt hvad du kan gøre, er omgive hende med kærlighed og holde hende så behageligt og roligt som muligt.

Som du sikkert ved, mange mennesker med Lewy body har også demens som følge Parkinsons og endda Alzheimers sker på samme tid, så det kan være vanskeligt at forudsige forløbet. Men de alle ender i samme mørkt sted – fuldstændig fysisk handicap og hjælpeløshed og dyb demens. Hvis de overlever i slutstadiet demens, de virkelig ikke klar over, hvor de er, eller hvem de er med, eller genkende ansigter, uanset hvad lægens anvisning. Jeg ved i slutningen, min svigermor var virkelig ikke lydhøre over for nogen. Hun var som en lille sølv ballon bundet til hendes krop med et edderkoppespind – alt det, der gjorde hende hvem hun var var væk, men hendes krop levede på. Demens virkelig ændrer vores forestillinger om, hvad der gør os til mennesker, og hvad den sande natur af kærlighed er.

Jeg ville ikke forvente, at hun at leve over et år eller deromkring, givet hvad du beskriver. Tegn ting der går syd omfatter løbende vægttab, uanset hvad fodring strategi prøvet, voksende svaghed så de skal skjules i sengen eller i deres stol og har problemer med at holde deres hoveder op, sover mere og mere og bliver mindre og mindre lydhøre og få opportunistiske infektioner oftere og oftere. Hospice personale bør kontaktes for at se, hvad de kan tilbyde, da de kan være vidunderligt medfølende og støttende for alle i familien, ikke kun den person i deres sidste måneder.

Som du kan se, hun er både hård som søm og skrøbelig som glas. Hun oplevet en hofte pause, men på samme tid, kan en lille infektion starte den endelige spiral.

nogle af de smerter du føler, er smerten af ​​så meget kærlighed at udvide dit hjerte. Du gør det rigtige ved hende og ære hende. Du presser forbi din egen frygt og egoisme at gøre dit bedste for hende. Du vender nedad død og invaliditet og finde styrke og mod du aldrig vidste du havde til at stå ved hende og holde hendes hånd. Du bringer de små fornøjelser tilbage til hende for at forbedre sit liv, ligesom en mund rub, noget musik, eller en kæle med et kæledyr. Bare være der er et bevis på værdien af ​​hendes liv. Alt andet kan du give slip.

froggy halsen du beskriver er nok dysfagi, hvilket er problemer med at tygge og synke relateret til tab af muskel kontrol. Du vil måske søge nogle råd fra en tale patolog, som er de specialister, der vurderer dette spørgsmål. Hun har brug for en speciel diæt og omhyggelig fodring, som hun vil være stigende risiko for kvælning og opsugning.

Du kan også prøve at se på skiftende pres luftmadrasser og puder til at forhindre en gentagelse af liggesår, da disse kan være smertefuldt og meget vanskeligt at få ryddet op, når de starter. Der er også bed skinner og omgangstider pads til at holde dem fra at komme op uden hjælp. Jeg ved præcis, hvad du er bange for! Min svigermor brød en hip stående op fra en stol. Hun tog ikke et enkelt trin. Hun stod lige op uden hjælp på et gulvtæppe og faldt lige ned.

Jeg ved, du vil have din mor tilbage mere end noget andet, og det er den ene ting, du ikke kan få. Vi ønsker alle ly af vores forældres kærlighed – og det er en forfærdelig forfærdelig ting at blive den vokset op gør de hårde, hårde beslutninger.

Hun er heldig at have dig – og selv om det ikke har lyst til det nu, du er heldig at være i stand til at være der for hende. Dette er en hellig og hellig tid for dig og din familie, og smertefuld som det er, en tid med vækst. Du er at finde ud af, hvad du er i stand til. Når det hele er overstået, vil du vide, at du gjorde dit bedste, og være i fred.

Hang derinde