Spørgsmål
Hej,
Jeg er en 48 årig kvinde, der er blevet diagnosticeret med Lyme tre gange. Jeg har haft tre bid, tre bull-øjne og tre runder af Doxy.
Første gang, bull-eye var på højre side af bagsiden af mit hoved, i nærheden af min hals og det gik ubehandlet af en lokal læge, der sagde, der var ingen kur, og at gå hjem og lægges i blød i et varmt bad.
Bagefter hvert par måneder, jeg blev næsten forkrøblet i flere uger ad gangen og kunne knap nok gå. Den træthed og overordnede sygdom var uudholdeligt.
Endelig var jeg i butikken og var så syg, blev jeg taget ER hvor jeg var dianosed med Ubehandlet Lyme, givet Doxy (første gang) og efter tre dage kunne danse en jig!
anden gang, jeg følte dårlig og gik til en anden læge, der fandt den anden bull-øjne på min venstre skulderblad. Jeg fik Doxy højre væk.
Tredje gang, min hund blev diagnosticeret på en mandag og mig, den samme uge på onsdag. Den tyre-øje var på indersiden af mit venstre lår. Denne gang, det var slemt, rigtig slemt.
Jeg har aldrig følt så megen smerte og så tæt på døden. Jeg var sengeliggende i fire (4) uger, og tænkte sikker jeg skulle dø.
Det var omkring fire år siden. Jeg drikker ikke, røg eller tager stoffer, men jeg har været under en masse stress sidst på grund af en nylig træk.
Når blusser op begynder, begynder i mit højre håndled og strækker sig ud gennem min hånd og fingre. Det breder snart til andre dele af min krop. Denne smerte startede i morges.
Smerten er nu i begge håndled, boths hænder, begge knæ, mine kraveben, skinneben og min ryg. Jeg er også at få en hovedpine.
Til tider får jeg svær hovedpine, jeg er meget glemsom og nogle gange bare føler sig “underlig”, desorienteret og svimmel.
Min frygt er, hvad er den lange langsigtede effekter, som jeg kan være forberedt på, eller er de forskellige for alle?
jeg har fået at vide af flere personer til at ansøge om handicap men det er ikke min stil, men jeg er bange for min fremtid.
Tre gange er uvirkeligt!
Tusind tak for din tid.
Lisa
Svar
Kære Lisa , mit hjerte går ud til dig, fordi jeg har hørt så mange historier stort set identisk med dit, så vide, at du er ikke alene! Lyme er sådan en misforstået sygdom, og der er så meget dårlig information om det, at tusindvis af læger er helt uvidende om ordentlig behandling, medmindre de er specielt uddannet.
Hver eneste symptom, du beskrev er hvad jeg personligt har behandlet – fordi jeg ikke blev behandlet i 8 måneder (efter snesevis af læger og hospitalsbesøg) og ved da jeg havde udviklet neurologiske symptomer, hvor Lyme bakterier krydser blodhjernebarrieren og inden da, den eneste måde at behandle det er ved IV-antibiotika (hvilket er, hvad jeg endelig begyndte omkring et år og halvdelen efter jeg var bit). Efter 5 ugers IV ABX, min (på det tidspunkt) ALVORLIGE neuropati i mine arme og ben begyndte at stilne af fra en 10 til omkring en 5. Det tog endnu et år med IV behandling for at få det ned til en intermitterende smerte, men heldigvis er det ikke 24/7 længere. Den glemsomhed, de “underlig” fornemmelse, svimmelhed, er alle symptomer, som jeg har kæmpet med og mange af mine kolleger Lyme venner også.
Jeg havde personligt at forlade mit job inden for uger for at få syge og til sidst måtte gå om handicap, fordi jeg havde ingen måde at arbejde. Det var en ganske ydmygende oplevelse, tro mig, men jeg havde ikke noget andet valg. Jeg holdt sætte det ud, fordi jeg troede, jeg ville få det bedre, men efter 2 år for at blive syg, havde jeg til at nedbryde og anvende (held gudskelov!) For SSDI. Jeg kender snesevis af Lyme patienter, der er alle i 20’erne, 30’erne og 40’erne, der var meget sundt, lønnet beskæftigelse, og efter de fik syge, måtte de forlade deres job og gå om handicap. Det er ikke noget at skamme sig over, selv om jeg forstår din modvilje. Jeg var på den måde i første omgang også.
Jeg vil gerne vide, hvad område af landet du bor i, at du fik bit tre gange – jeg kan også forhåbentlig hjælpe dig med at finde en god Lyme Literate læge i dit område, samt lokale støttegrupper, der er afgørende for dit velbefindende. Jeg gå til en gang om måneden i min by og er blevet gode venner med mange af de mennesker der, fordi de nogle gange er de eneste, der forstår, hvad jeg har tænkt mig igennem! Ellers kan det være en meget ensom sygdom, fordi du bliver meget isolerede.
Jeg ser frem til at høre fra dig, Lisa, og hænge derinde! Der er behandling til rådighed, og så vidt langtidseffekter, er det muligt, at du kan have mindre symptomer for resten af dit liv, men i det mindste kan du komme tilbage til et højere fungerende niveau. Desværre kan det tage års behandling, men når du er på rette spor, vil dine symptomer bliver mindre og mindre invaliderende. Også, vil jeg stærkt anbefale du ser filmen “Under Vor Skin” – du kan se den på Netflix, og jeg tror, det er stadig til rådighed online for at se gratis.
andet dokument, du bør læse er Burrascano retningslinjer. På side 9, der er en tjekliste over symptomer. Jeg vil opfordre dig til at læse det hele – der er nogle meget gode oplysninger der, og denne behandling protokol bruges af mange af de veluddannede Lyme Literate MD’er i USA Du kan finde den på: http: //www.lymenet. org /BurrGuide200810.pdf
Min allerbedste,
Bonni
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.