Lewy body sygdom levealder

Spørgsmål

Min 71-årige mand har for nylig blevet diagnosticeret med Lewy body sygdom, men hans symptomer på demens og parkinsonisme begyndte i 2002/2003. Hallucinationer begyndte i begyndelsen af ​​2009, stoppede for et par måneder og har været alvorlige og konstant siden august 2009. REM søvn handler ud begyndte for mere end 20 år siden. Gøre diagnosen LBD blev kompliceret af, at ved første evaluering i 2003, gjorde MR viser to områder af højre frontal slagtilfælde og midterste cerebral arterie okklusion. Alle hans symptomer var skylden på slagtilfælde første omgang, men det er nu mente, at resultaterne slagtilfælde var tilfældig, og at han faktisk har haft LBD alle sammen. Når de forsøger at få en idé om hans levetid, fra hvilket tidspunkt kan jeg begynde at beregne de “5-7 år?” Fra indtræden af ​​tydelige symptomer i 2003 eller fra indtræden af ​​hallucinationer? Jeg forsøger at forberede mig for at sælge huset, som jeg ikke vil være i stand til at holde, når han er væk, min evne til at fortsætte med at arbejde, mens omsorgen for ham (jeg er 52), og om han har brug for pleje i hjemmet for en kort tidsperiode eller flere år. Jeg kender kun Gud ved med sikkerhed, men kan du hjælpe mig med at få nogen idé overhovedet om, hvor vi er? Mange tak.

Svar

Hej Susan

Du behøver ikke beskrive, hvad stadie han er på i forløbet af demens. Mange mennesker er ligesom din mand og har mere end én årsag til kognitiv tilbagegang foregår på samme tid – det kaldes en blandet demens. Skaden slagtilfælde har formentlig bidraget i det mindste noget til hans nuværende tilstand (det bliver kaldt vaskulær eller multi-infarkt demens), selv om Lewy Krop er den største underliggende proces.

Mit bedste råd er at planlægge for worst case. Antag han kommer til at leve i flere år og har brug for en masse omsorg. Hvis jeg var dig, ville jeg straks bestille tid med en advokat, der har specialiseret sig i ejendom planlægning. Du nævner ikke hvor du bor, men hvis du er i USA, du har brug for hjælp nu, planlægger et kursus til at betale for længere sigt pleje. Du er nødt til at forstå de Medicaid og Medicare regler og ser tilbage perioder. De er meget komplekse, de varierer fra stat til stat, og de kan være en økonomisk minefelt. Den gennemsnitlige familie, der hører en god advokat til at hjælpe tidligt i spillet sparer $ 60,000 – så det er absolut værd for din egen beskyttelse. Du har brug for en god juridisk og finansiel planlægning. Du er stadig relativt ung, og du har en masse år foran dig (jeg er et år ældre end dig og jeg planlægger at være omkring et stykke tid !!). Du er nødt til at bevare aktiver til at se efter du, såvel som din mand.

Antag han får brug 24/7 pleje og tilsyn i korte orden. Forenkle dit liv så meget som muligt for at mindske stress. Hvis huset indebærer en masse udgifter og vedligeholdelse, der vil falde på dine skuldre, eller hvis det ikke er bekvemt lagt ud til at passe en person med handicap (dvs. en historie, stort badeværelse, brede haller osv) jeg ville tænke over at komme af med det nu. Når han er værre, vil du blive mere stresset end du er nu, og salg, sortering ejendele, og bevæger kommer til at være endnu mere sørgeligt og skræmmende end de er lige nu. Hvis du har en masse “ting”, nu er også et godt tidspunkt at sortere og studse tilbage. Gør alt så let at organisere og holde ren som muligt. Til formål at have liv så enkelt og let som du kan for at opretholde – det er lige så meget om at passe dig selv som leder efter ham. Du vil være i stand til at forbruge så lidt energi som muligt på hjemmemarkedet mekanik, så du kan spare din tid og energi til det, der er vigtigere.

Jeg vil også kontakte din lokale Alzheimers Association, og de seniorer organisationer, hvor du bor for at finde ud af om lokale støtter og programmer, du kan kvalificere sig til. Har masser af forskning og tap ind i, hvad ressourcer er derude. Her er et sted at begynde at kigge https://www.seniormag.com/stateresources/index.htm

https://www.usa.gov/Topics/Seniors.shtml

Even hvis du er meget privat, uafhængig person, vil du brug for al den hjælp du kan få, så find ud af, hvad der kunne være til rådighed. Hvis du har en tro samfund, naboer, familie, venner, slægtninge – tale med dem. Du kan være i stand til at mønstre nogle frivillige

Hvis der er familiemedlemmer, som kan hjælpe dig, og komme tættere på at hjælp og støtte er muligt faktor, der ind til dine tanker om at leve situation.

Han kommer til at være fysisk handicappede samt kognitivt svækket. Hvis du fortsætter med at arbejde, eller selv ønsker at gå ud for et par timer at shoppe eller løbe ærinder, vil han ikke være i stand til at være alene i et hjem uden opsyn. Han vil være som et barn i, at du ikke vil være i stand til at stole på ham alene med apparater, rensemidler og kemikalier, værktøj etc. Han vil ikke vide hvad de skal gøre i en nødsituation. Han kan forlade huset og gå tabt. Han kan lade fremmede ind i huset. Han kan efterlade potter på komfuret eller tænde vandhaner og ikke slå dem fra. Han kan falde – der som bekendt, er et fælles problem for folk med Lewy body. Så – antage, at du får brug for en sitter eller pårørende i huset, eller at du bliver nødt til at sende ham til en voksen dagpleje, mens du er ude. myHotelVideo.com: Der er en masse ubekendte med hensyn til, hvor godt du vil håndtere ham i hjem indstilling som tingene fremskridt. Forvent at pleje vil være kommet ganske ubarmhjertig – 24/7 365 dage om året, som kan være utroligt iført mentalt og følelsesmæssigt. Jeg ved ikke, hvor stor en mand din mand er, men den fysiske pleje kan også være meget krævende, og får mere så med tiden – dvs. som han har brug for mere og mere hjælp til de grundlæggende mekanik i dagligdagen, ligesom dressing, badning , toiletbesøg. For nogle familier, starten af ​​inkontinens er det punkt, hvor de finder forældreadfærd hjemme for meget. Det er anderledes for alle – men ikke køre selv ind i snavs forsøger at håndtere. Vær realistisk om hvad du kan håndtere, og passe på dig selv.

Din mand er forholdsvis ung så godt. Mange mennesker med progressive demenssygdomme er flere ældre, og har en konstellation af helbredsproblemer, der fører til skrøbelighed. Hvis din mand er sundt andet end hans demens, kan hans overlevelse være længere. En af de store bidragydere til en forkortet levetid er, hvor kompliceret en demens gør deltage til andre sundhedsmæssige betænkeligheder. Hvis en person ikke kan besvare spørgsmål, hvis de ikke kan samarbejde med prøvninger, procedurer og behandlinger, det gør at diagnosticere og leder efter mange sygdomme meget vanskelige. Familier ofte beslutter ikke at sætte deres elskede gennem hvad kan være skræmmende eller smertefulde diagnostik eller behandlinger (dvs. familien beslutter det ikke værd at sætte personen igennem nød, og vælge at bare holde personen glad og komfortable). Hvis for eksempel din mand udviklet en kræft, kan du beslutte, at de kognitive og fysiske risici for kirurgi eller andre behandlinger er ikke rigtig i hans bedste interesse, hvad angår hans komfort og livskvalitet.

Når du ser advokaten, nu er det tid til at sørge for to af jer har alt i orden, du kan have brug for – testamenter, fuldmagter til både finansielle og sundhedspleje beslutninger, livstestamenter, DNRs etc. Dette er afgørende. Ikke alene har du ikke have nogen juridisk glitches at tilføje til din stress, men hvis noget skulle ske for dig – selv en skade eller sygdom – du har brug for papirarbejdet på plads for at lade en anden passe ting på dine vegne.

Du kunne være interesseret i nogle af de historier fortalt på denne side – jeg ved, det er oprørende, men jeg tænkte det kunne være nyttigt at høre andre folks erfaringer med Lewy Krop, så du kan få en idé om, hvad kan ligge forude.

https://www.lewybodyjournal.org/

Håber dette hjælper lidt – venligst, velkommen til at spørge mig noget, eller bare for at lufte. Jeg ved, jeg har ikke været specifik omkring en tidslinje. Antag han kan overleve nogen tid og har brug for en masse omsorg – og hvis du planlægger for det, du har fået disse planer i baglommen, og du kan blive glædeligt overrasket eller lettet hvis du ikke har brug for at sætte disse planer i aktion så snart du har frygtet. Intet er værre ikke at være forberedt, og bliver kastet ud i krise (uanset om følelsesmæssig, fysisk, psykisk eller økonomisk) på et tidspunkt, hvor dine coping ressourcer er allerede tappet ud.

Mary G.

Toronto