Verden Hæmofili Day 2012: Hjælpe blødere i Indien smile gennem deres suffering

Mahalingam, et vidunder-dreng, der er erobret akademikere og dokumenteret sin fyrighed ved at få igennem GATE og ind MTech (Computer Science) kæmper en livslang kamp , med en tilstand kaldet Hæmofili (Her er mere om sygdommen). At være alvorligt hæmofili med mindre end 1% af faktor VIII, har han boet et hårdt liv at være modtagelige for indre blødninger i leddene og andre indre organer. Han skal være meget forsigtig, så der ikke såre sig fysisk i hvert fald for at undgå blødning. Han har brug faktor VIII eller anti hæmofile infusioner på regelmæssig basis. Hver infusion omkostninger i størrelsesordenen Rs 3000-R’er 5000.

Mahalingam er kun én blandt den ene lakh mennesker ramt med hæmofili med en anslået prævalens på 1: 100,00. Omkring 14000 sådanne mennesker er registreret med hæmofili Federation Indien, en organisation, der arbejder for blødere gennem et netværk af 72 kapitler spredt over hele landet.

Den største hurdle for blødere er udgifterne til behandlingen. I mild og moderat hæmofili, patienter kræver infusion af faktor VIII-koncentrat eller Anti hæmofili faktor (for at erstatte den koagulationsfaktor VIII, som mangler i type A hæmofili). I tilfælde af svær hæmofili, patienterne kræver infusioner næsten på daglig basis. I den seneste tid er recombinates anvendes oftere. Denne behandling er ekstremt dyrt som hver enhed af recombinates koste omkring ti rupees. En 10 kg barn med intrakraniel blødning kræver en dosis efter hver ottende time. Hver omkostninger dosis omkring Rs 5000. Ifølge en undersøgelse, næsten 75% af indianerne lider af sygdommen har ikke råd til de behandlingsomkostninger førende dem til et liv i total invaliditet. Hvis du vil føje til tragedien, folk gjort deaktiveret på grund af hæmofili er ikke medtaget under de Personer med handicap Act 1995 og National Health Mission har således ingen fordele til rådighed for dem.

Som om den udfordring at leve med hæmofili ikke var nok, de fleste patienter er i stand til at tjene en ordentlig levebrød. Skoler normalt vige indrømme hemophili børn og dermed holde dem væk fra god uddannelse og ret til levebrød. Som voksne, arbejdsgivere er tilbageholdende med at give dem job.

For alle disse patienter, det Hæmofili Federation Indien er en fe gudmor. De giver den dyre Anti hemophili faktor uden omkostninger til de fattige, arrangere operationer efter behov. De organiserer åbne klinikker, hvor sammen med medicinsk hjælp, de yder psykosocial støtte, genetisk rådgivning, prænatal test, fysioterapi og meget mere. De har været tro mod deres vision – “Hemophilia uden handicap, børn uden smerte ‘

Faktisk Indiens kommet langt i behandlingen af ​​sygdommen med Hæmofili daginstitution på Maulana Azad Medical College og Lok. Nayak Jai Prakash hospitalet erklæres det bedste anlæg til behandling af sygdommen i hele verden af ​​World Federation of Hemophilia. De behandler omkring 35 patienter med hæmofili dagligt

Gør din gode gerning af dagen -. Hvis du kender nogen, der kæmper med hæmofili, gøre dem opmærksom på eksistensen af ​​Hæmofili Federation Indien. Hvis du er blandt de heldige parti ikke ramt af sygdommen – gøre udbrede kendskabet, yde et bidrag, frivillig på deres arrangementer. Mennesker med hæmofili står over for store udfordringer, hverdagen, og det er kun rimeligt, at du hjælpe dem med at leve et værdigt liv. Støt dem, støtte deres sag, sprede ordet – det er det værd

!