hjælpe med beslutning om pleje af 85 yo far med AD

Spørgsmål

Kære Mary,

Min 85 år gamle far blev diagnosticeret med Alzheimers sygdom 9 år siden. Hans seneste mini-mental status eksamen var 12. Han har også voksne diabetes og er på metformin og glycazide (og Aricept, memetine, blodtryk meds, Lipitor). Han bliver passet i hjemmet, at han har boet de sidste 60 år af min mor, alder 83, der i høj grad ønsker at holde ham hjemme (i det mindste så længe han er i stand til at komme til badeværelset på sin egen) . Indtil i dag, var hun administrerende meget godt, men i aften, mens hun var på en kirke møde for første gang i en måned, og min far var på min brors lejlighed med mine to nevøer og min storebror, min far pludselig klagede over ” føle sig som helvede “, med åndenød. Han benægtede nogen smerte. I første omgang blev overvejet at kalde en ambulance, men jeg blev hørt af telefon (jeg bor i en anden provins) og jeg gav udtryk for bekymring over den negative indvirkning på hans kognition og frygten det ville provokere, og han var stejlt at han blot ønskede at gå hjem. Så en bror gik for at få min mor, der oprindeligt ønskede at tage ham til hospitalet, men da hun hørte ham sige, at han ikke ønsker at gå, de endte med at tage ham hjem (en mile væk). begge mine brødre måtte hjælpe ham med trappen og at komme ind i bilen og komme i seng og selv om hans åndenød løst inden for få minutter, forblev han yderst svag, den mest svage min mor nogensinde har set ham. Jeg spekulerer på, om han led et MI, lungeemboli, ventil brud osv og ønsker ikke at nægte ham en “let” indgreb, hvis man var muligt, men spørgsmålet om, hvorvidt forlænge hans liv er for ham eller for us.During mine seneste besøg sidste måned, da det var tydeligt, at han hurtigt bliver mere skrøbelig og træt, min far gav udtryk for første gang utilfredshed med, hvordan han følte, og det er tydeligt, at han har mistet interessen for alt, hvad der bruges til at give ham andet end at sidde udenfor fornøjelse på terrassen i korte perioder, og selvfølgelig, at have min mor i nærheden. Jeg har andet tanker om den beslutning, vi gjort ikke at gå ER rute og ville virkelig sætte pris på dine tanker om situationen.

Elaine

Svar

Hej Elaine, du og din familie er meget klogt at tænke gennem disse vigtige spørgsmål -. disse er ikke nemme beslutninger, og du kommer til cross veje

jeg ved, du kan se fremad og forudse, at hvad bliver det næste for ham er ikke glad. Min svigermor boede to hele år i den afsluttende fase. Hun kunne ikke gå, tale eller foder selv. Hun var inkontinent. Hun vidste ikke, hvor hun var, eller hvem hun var med. Hun tilbragte sin tid stablet i en stol eller seng, sove, stirrede ind ingenting, reagerer meget lidt til noget i miljøet. Det var hjerteskærende og brutal på alle, dels fordi det var det sidste, hun ville have ønsket for sig selv – og det blev ved og ved, værre og værre. Det var, som om hun herslef var næsten forsvundet, og hendes krop soldiered

modsætning til din far, at hun var meget sundt andet end demens, så hun til sidst døde af allersidst fase af selve demens -. De får til det punkt, hvor deres hjerne ikke kan fortælle deres krop hvad de skal gøre, de bliver tyndere og tyndere, deres organer og immunforsvar lukket ned, og de endelig glider i koma og forgå. Det er en meget langsom, opslidende proces -. Hvorunder hele familien blev indtaget med sorg og skyld, fordi vi bad om, at nogle sundhed komplikationer nådigt kunne bære hende før

Vi havde diskuteret muligheder med plejepersonale og alle var enige kun til palliativ pleje. Personalet og lægerne var faktisk lettet vi var kommet til denne beslutning. Vi havde en DNR (ikke rescusitate rækkefølge) for hende. Hun skulle holdes helt komfortabel og fri for smerter, elsket og plejet og alt muligt gjort for at sikre sin sindsro og tilfredshed. Vi besluttede, at der ikke var nogen yderligere punkt til “helbredende” behandlinger, så vi ville ikke have tilladt skræmmende eller ubehagelige tests, procedurer eller behandlinger – der var bare ingen mening, da der ikke var nogen rimelig forventning om, at hun kunne blive genoprettet til en bedre kvalitet af liv. Hun kunne ikke forstå, hvad der blev gjort for hende, meget mindre samarbejde, så vi kunne ikke se meget at vinde af alle poking og prodding. Vi besluttede også, at rør og IVs ikke var noget hun ville have ønsket, ingen ventilatorer, ingen maskiner – vi ønskede “høj touch” og “lav tech”. Vores erfaring med indlæggelse i senere demens var meget ubehagelig samt – de virkelig har ingen idé om, hvordan man håndtere en person med avanceret demens, og på trods af familiens udgifter så meget tid sammen med hende som muligt under hendes indlæggelse, vi følte, det var yderst forstyrrende og foruroligende til hende, og faktisk for skade hendes fred og tilfredshed. Så vi gjorde en bevidst beslutning, at vi ikke kommer til at overveje ture til EMERG eller indlæggelser på hospitalet til behandling. I realiteten, besluttede vi hospice tilgang var den mest humane og kærlige for hende og for alle, der elskede hende – og vi kom ikke til beslutningen let.

Kirurgi i specifikke var noget vi ville ikke har overvejet, andet end at forhindre lidelse, såsom at stabilisere en brækket knogle. For folk i senere demens, anæstesi, selv er ødelæggende. Det forårsager næsten altid både kortsigtet delirium, og mere sørgeligt, en permanent og alvorlig nedgang i kognition. Ingen ved rigtig, hvorfor dette er – det er især tilfældet, når kirurgi indebærer hjertet.

betragtning af, at din far stadig kan gå og tale, og er stadig kontinent, kan han endnu ikke være på det stadie, hvor du beslutter dig lindrende foranstaltninger kun er vejen at gå. Det er godt, at du tænker over det og diskutere det – for nogle familier, det er et tabuemne, eller krige bryde ud mellem dem, der ønsker alle medicinske mulig intervention ansat til at holde deres kære i live og dem, der ønsker kun mindre invasive foranstaltninger .

Du ønsker måske at tage ham til lægen for en fysisk undersøgelse og ærligt diskutere hans tilstand og muligheder med lægen. Hvad stiller lægen føle hans forventede levetid vil sandsynligvis være, da din far er en ældre mand med en konstellation af sundhedsmæssige betænkeligheder. Hans tid er begrænset, uanset hvad du vælger. Hvad vil hans tilbageværende tid være? Hvad ville han eller din mor ønsker for ham? Hvad kan du og lægen gøre for at sikre sin sidste tid (hvad enten det er måneder eller år) er tæt på, hvad han kunne have? Hvilke programmer og understøtter måske din familie kvalificere sig til at hjælpe din mor klare?

have en idé om, hvad lægen forventer for ham, i form af en prognose kan hjælpe dig til at tage nogle beslutninger. Du skal have en klar idé om, hvad målene for hans omsorg er – og hvis du vælger at have nogen form for behandlinger – hvad de risici og fordele kunne være. Der er kompromiser med alt – og du skal vide, at hvad din far gevinster fra enhver medicinsk intervention er værd, hvad han kunne miste – og det er ikke bare fysisk tab er vi diskussion – det er alle de immaterielle som sindsro, føler trygt og sikkert , elskede, indhold, ikke bange eller forvirret etc. du vil være i stand til at se tilbage på dette, og føler, at du gjorde det rigtige, med ikke fortrudt.

Vi har bestemt føler forfærdeligt, at min svigermor nogensinde er udviklet Alzheimers. Det var mærkværdige og uretfærdig og grusom, og hun ikke fortjener sådan et mareridt ødelægger hvad burde have været lykkelige gyldne år. Når det er sagt, min mand (enebarn) og jeg ikke beklager på alle de pleje valg vi på hendes vegne. Vi forsøgte at tænke på, hvad der var bedst for hvem hun var på hvert trin af sin sygdom.

Jeg ved ikke, om det hjælper eller ej – og jeg har helt sikkert blethered på. Det er en meget personlig emne, og en, folk har mange meninger om. Det er virkelig svært, fordi at træffe valg, der påvirker andre mennesker kræver, at vi være sande voksne – at lægge vores egne frygt sygdom og død, og en masse af kulturel overlay, der siger, at vi skal værdsætte livet for enhver pris. Vi skal være i stand til virkelig at tænke med kærlighed og klarhed om, hvad personen virkelig har behov og ønsker, og om kvaliteten af ​​deres resterende tid.

Tænker på dig. Håber du tager væk, hvad der virker for dig og dine og lader resten.

Mary G.

Toronto